Barn iFokus

Barn

Etikett14-barn-med-kroniska-sjukdomar
Läst 501 ggr
Bjallstal
0

Optikushypoplasi

Någon som känner till någon med lindrig Optikushypoplasi. Där avvikelserna i hjärnan enbart är något tunn synnerv och avsaknad av septum pellucidum? Läste dotterns journal på 1177 igår. Är inne i karusellen och har inbokade besök med alla möjliga avdelningar på sjukhuset. Googlar man får man bara fram de grova fallen med betydligt fler och grövre avvikelser i hjärnan. Vilket skrämmer mig oerhört, framförallt med tanke på att dottern (11 månader) redan går och springer samt alltid har klarat alla BVC:s motoriska ”mål”. Enligt socialstyrelsens beskrivning så slipper de flesta med dotterns avvikelser kognitiva och naurologiska problem.

Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…

mollyt
0
#1

Hej! Jag antar att du läst informationen från Sankt Eriks: https://www.sankterik.se/patient/sjukdomar-och-besvar/optikushypoplasi En underutvecklad synnerv kommer såklart påverka hennes syn, men jag läste mellan raderna nu att hon ändå agerar motoriskt normalt och alltså inte krockar med föremål när hon går? Jag vill ju minnas att du tidigare skrivit om nystagmus - hur är det med det nu? Skelar hon? Bra att ni blir bokade ordentligt så att allt som ska kollas blir undersökt!

Bjallstal
0
#2

Hon både skelar och har kvar sin nystagmus. Motoriskt är det inga konstigheter och hon ser troligen nästan fullt ut med sitt vänstra öga. Så nu började vi idag med att lappa det så hon får träna sitt högra där hon ser väldigt dåligt. Har full koll på grejer i sin omgivning och kan fara runt utan att krocka med grejer även om vi är i en ny miljö. Ögonläkaren skickade i tisdags remiss till synpedagog och vi fortsätter att träffa ortoptist på ögonmottagningen var tredje månad för uppföljning.

Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…