Det finns en sjukdom som gör att nerver inte skickar signaler till hjärman och varnar när något är fel (skador). Människor med denna sjukdom kan sätta handen på en het spisplatta utan att känna smärta trots att det ryker och fryser. Det är en farlig sjukdom eftersom man inte varnas att något är farlugt. Prata med läkare.

Ok råk vist skriv en komentar i fel inleg me såg ja hehe Men han gråt typ ner han slår sej på kne å d kan va et skrapsår typ,fast då kan man sej til han at d e int nån fara så gå d över på han direkt så kanse e at han se et sår typ då å at d int jör ont ijentligen d vet ja ju föstås int :/ Men vet du va dena sjukdom heter? men han kener ju om man ta på huden som ner ja liger å kli han på rygen, som han elskar ner Vi lek en lek då ja ritar nåt me finger på hans ryg å han ska list ut va d e å d kener han! Men dena sjukdom e d bara smerta? Kener dom anan beröring?

Det skulle behövas göra en neurologisk utredning på din son för att ta reda på hans smärtbild, vad han känner och inte känner!

Ja det finns tillstånd och avvikelser där en individ saknar smärtsignaler och det skulle kunna vara så att din son har en sådan avvikelse också.

Som Hera säger, detta kan vara mycket farligt och du behöver prata med din läkare om problemet så din son får hjälp innan han gör sig mer allvarligt illa!

2 fel tråd ;)

Jag tipsar dig att läsa om CIP och Norrbottnisk ärftlig smärtokänslighet. Det är nämligen så att människor med den här sjukdomen inte kan känna smärta men de kan fortfarande känna berörning, kyla och sånt. Att din son gråter och verkar ha ont när han ramlar och sånt beror nog mest på rädsla av det som händer. Jag skulle nog bli minst lika rädd av att falla på marken även om jag inte kände smärta eftersom själva händelsen och eventuella sår är läskigt. 

Hörde talas om den här sjukdomen först för 4 år sen när jag hade ett sammarbete med en forskare inom neurokemi som arbetade med just de mutationer som ligger bakom sjukdomen.

Jag har hört talas om det här förut.. Säkert väldigt jobbigt och oroväckande för er, men samtidigt väldigt faschinerande tycker jag. Jag hoppas att ni får svar på alla era frågor! Håll oss gärna uppdaterade, jag vill verkligen höra mer om det här!

#5 ok tak ska jenast gå in på Socialstyrelsen å kola på den! #6 aa deta e veldit oroande fö os då han som sat e veldit sjuk sen inan å op veldit myke på bar sin 6 ung år å sen få man jivetvis jör d besta av alt å fösöka at int vis han al oro vilke ja blit gansk bra på jenom år men vil ju vet va d e, bero på osv fö at kuna lera mej så myke som möjlit samtidit kuna vet hur man ska lera Wiggo på best set! Men ja beretar va dom sejer å komer fram til

Nu ja lest på om dena Norrbottnisk ärftlig smärtokänslighet even kalad Hereditär sensorisk och autonom neuropati typ v ock ja ha skriv et mejl til en expert på just dena sjukdom å föklara ang Wiggo ock om hans sjukdoms bild å hopas på at han kan svar på om Wiggos kromosomfel ingå i dena eler om d fins nåt anat som kan stema in på Wiggo! Tak fö tips nu hopas ja på lite svar å på at bli lite klokare d jobigast e nog ovisheten at int vet va som e fel på ens barn sen at d int gå at jör nåt åt d ha ja van mej vid men at kuna undeleta å lera sej hantera situaton d e viktit!

Vad bra! 👍

Hoppas du får snart svar och hjälp!

Håll oss uppdaterade!

Hej ja ha nu komit i kontakt me genetik motagningen i Linköping som hat hand om wiggos provtagning mm ner Wiggo va liten ca 1 år å dom vat veldit intreserad av at hör Ang deta å dom sa at d kan va så at d kan finas sån dom int hita ner han va minre men som dom kan hita nu samt at d kan finas fler avvikelser dom hel enkel misat inan men dom skule kala os så fot som möjlit så få Vi se va dom sejer der ine men dom sa at Ala desa ny symtom han ha hör nog hel klat ihop me varan å dom ha hör d förut å dom ansåg d va veldit alvarlit å at han måst få jelp even om d int gå at bota så at seja så måst han lera sej anpasa sit liv å lera sej vad d e som normal jör ont mm så nu bara venta å se va dom sejer å om ni önska så updaterar ja järna tråd efte besöket?

Hej igen! Vad kul att du skriver och berättar hur det går! Vill gärna att du fortsätter och uppdaterar så vi får höra hur det går och vad som händer! Jag har också funderat på er och undrat hur det går.

Men bäst av allt! Att de på mottagningen tagit dig på allvar och vill ta tag i detta med Wiggo, för det är ju jätteviktigt på riktigt!

Vill också ge dig en stor kram och ros 🌺 för att du är så tuff och tagit dig modet att skriva så här på ett allmänt forum! 🤗

Har du förresten fått något svar ifrån experten du skrev i #8 att du mejlade till?

Aa ja fik svar å kromosom 3 fans me i de syndrom så at seja å den kromosom e ju skada på min Wiggo oså men han kund int seja så myke mer Ang just Wiggo över mejl men vile ja skule ta up deta med genetik i Linköping ner Vi komer dit :) Tak så myke fö stöd, ja kener mej stolt över min son å vil visa anra at barn me desa funktionhinder e lik verdefula å elskade å sen fik ja ju verdefula tips :)

Intressant med expertens svar! Då var det ju egentligen mitt i prick de råd du fick här av #5 Bellbooh som fick dig på rätt spår!

Du ska absolut vara stolt över din son! Barn (och vuxna) med handikapp och funktionshinder är i min mening så mycket mer dyrbara, för dem lär oss så mycket mer om livet än vi "vanliga" människor gör.

Samtidigt som det förstås är väldigt obehagligt och skrämmande att vara förälder till en person med en så farlig avvikelse.

Som andra skrivit ovan tror jag att din son oftast skriker och gråter för att han blivit skrämd de gånger han gjort det när han skadat sig. Det är helt naturligt och ju vanligt att barn gör tex när de trillar, även om de egentligen inte alls gjort sig illa heller.

Det i sig är väl i nuläget det absolut bästa "reserv skyddet" din Wiggo har just nu, att saker kan vara skrämmande för honom ändå.. Det är nog hans viktigaste spärr från att göra tokiga saker där han kan skada sig. En egenskap som kanske är mer viktig att vara rädd om i Wiggos fall än i vanliga fall med barn där man försöker lära barnen att inte vara rädda för saker istället.

Hej tenkte updatera om min pojk :) Dom håler nu på utreda fler kromosomfel å de se ut som han ha mer en dom hita inan å dom ha jort test som visa at han int kener smerta i skelet å visa inre organ e even drabade så nu ha hanvänt asistent jemt som håler kol å vi ha börj trena me at lera han vad som ska jöra ont mm å han e lite mer fösiktit nu så de e Ja gla fö :) men han ha ju myke anat fel oså så de e myke olik utredning som pågå hos lekarna men de e hender iaf lite dok tro dom int d gå jöra nåt åt utan bara va fösiktit å kola han hel tid å jelp han me alt som kan inebera skeletskador å even bränskador! han ha even benskörhet så de jör d lite svåra men han e en gla å go kille :)

Hej igen Jen83 i #14!

Vad trevligt att du håller oss uppdaterade!

Vad glad jag blir när jag läser och ser att du har fått hjälp i alla fall! Att läkarna tagit dig på allvar och att din son fått en assistent och träning för att lära sig vad som är farligt!

Tråkigt att han har benskörhet också, samtidigt som det måste vara skönt att veta vad som är fel. Bra att de utreder mer och tar reda på allt och alla kromosomfel som han skulle kunna ha!

Själv tycker jag det värsta är att inte veta, för då kan man inte göra något alls. Nu vet ni, och ni har fått hjälp! Det är en fantastisk början åt rätt håll. Skönt mitt i allt att han är som du skriver en glad och go kille. Det är ju viktigast av allt att han mår bra!

Hoppas du fortsätter att uppdatera oss och berätta vad som händer! Har läkarna pratat något om mat, mediciner eller näringstillskott för att hjälpa han med benskörheten? Dietist?

Kram och fortsatt lycka till! ❤️

Han må faktist veldit bra melan sin skov å ha bar bryt arm 1 ggn nu på ganska lenge så de e oså sönt nu hopas vi på at han even sliper benbrot rest av somar så han kan bad å lek :) Dom ha even test vår anra barn å de visa sej at even minst doter Ha benskörhet vilke Vi mistenk då hon ha bryt föterna 3 ggn utan nån direk hårt fal eler så men hon kener smerta så hon visa os iaf Ner hon jör sej ila båda dom få olik medesiner å tilskot fö at fösök jelp skelet at håla sej mer hel fö leka måst dom kuna jöra Wiggo va jipsad sist fö ca 3 månader sen så d lengst hitils utan benbrot å dotern va jipsad fö ca 1 månad sen då hon bröt fot men nu e dom På språng båd två :)

Ojoj..

Jag håller alla tummar och tår för att båda barnen ska hålla sig hela och friska utan gipsbehov hela sommaren! ❤️