Vad tråkigt att allt inte står rätt till med Elva!

Men vad kul att hon skrattade och vände på sig

Beklagar…om man får uttrycka sig så utan att någon känner sig kränkt.

Menar bara att det är en sorg att få ett sådant besked och jag vet inte själv hur jag skulle ta det/reagera. Förmodligen bara acceptera och göra det bästa av situationen…men det kan ju leda till vidare bekymmer.

Tänker på Er!

Oj så tråkigt…Men ta inte ut något i förskott, det behöver inte vara farligt. Hm?  Tänker också på Er.

Mitt lilla barnbarn snart 3 år, hittade en ganska stor knöl ovanför tinningen. Min dotter åkte genast till BVC. Läkarn där sa att De måste till sjukhus. Så nu går Vi också och väntar för att få komma !

Det gäller att ha is i magen och inte börja fantisera, Usch !

Vi får ta en dag i taget..Jätte-Kramar från Oss !

jag har oxå alltid tänk "det händer inte mig" tills jag fick veta att våran son har en cysta på hjärnan. väntar på att få åka till gbg för att kolla om den växer elr inte…

det gäller att tänka på det positiva istället…hoppas allt ordnar sig med Elva

kram kram

Du är antagligen ganska chockad, ledsen och upprörd just nu, ta det lugnt och försök slappna av en liten stund… Se inte det som hänt som ett straff som skulle vara kopplat till dig, din dotter är ju en helt egen liten person och är ju den som i första hand är/blir påverkad av en eventuell skada.

Självklart är det jättejobbigt att gå och vänta i ovisshet, inte få besked direkt om det är något fel- och vad det isådanafall beror på. Där har jag varit flera gånger, och jag vet vilket fruktansvärt vacuum man lever i. Därför ber jag dig att försöka leva i nuet och ta tillvara små glädjeämnen som små, strålande ädelstenar för att kunna vänta ännu en dag och ännu en tills ni får besked. Tänk inte på framtiden eller syskon för framtiden vet ingen någonting alls om, tänk här och nu.

Om det nu är något fel så behöver det ju inte vara något ödesdigert, eller något som hon kommer få bestående men av! Jag håller tummarna för att allt kommer lösa sig på bästa sätt!

Jag skulle inte heller ha några fler barn efter min son som är född med hjärtfel. Fem år senare fick jag min dotter. Det tog så många år att samla mod men nu känns det som ett mirakel att jag har två barn. Ta inte ut något i förskott även om jag förstår att det är svårt. Lycka till!

Hoppas att allt kommer att ordna sig.

Håller tummarna!!!

Vilken jobbig tid Du har framför Dig. Aldrig roligt att vänta besked.

Men det Du ska veta är att Du har fortfarande Din underbara dotter. Hon är ju lika speciell och unik för Dig nu som hon varit de senaste 4 månaderna, liksom alla barn är speciella och unika för sina föräldrar.

Om det nu visar sig att hon har något fel, så kommer hon fortfarande vara hon, den Du älskar och som älskar Dig, precis för den Du är.

Tänker på Er!

#0
Jag vet PRECIS hur du känner dig, oron över vad/om det kan vara något fel.
Vår dotter började inte vända sig förrän hon var ca 7-8månader. Kröp för första gången vid 13månader, stod vid 1½ osv. Allt släpade och hon visade tecken enl neurologen att det kunde vara något som inte stod rätt till i hjärnan.
Vi genomgick en magnetröntgen på vår då 14månader flicka och fick beskedet att lill-hjärnan satt lite långt ner och att hjärnbalken saknades helt.
Gjorde en till röntgen efter det för att kolla så flödet från hjärnan genom ryggmärgen också fungerade som den skulle.
Jag gick in i väggen helt. Var nog i en chock de två kommande veckorna efter det beskedet som vi fick över telefon! innan vi fick komma in och gå igenom röntgenplåtarnatillsammans med neurologen.

Min lilla tjej är ändå det bästa som hänt mig. Finns ingen unge som är så charmig som henne! Hon ligger mellan ½-1år efter i utvecklingen på det mesta, men har gått igenom allt och lärt sig trots att det tagit lite längre tid.
Just nu håller vi på att lär oss teckenspråk då talet inte kommit igång.
Fick besked idag om att hennes tredje operation blir den 10:e dec
( fast det är för hennes LKG). Suck, inget lucia för henne alltså, då hon kommer ha ont. Ska sluta den hårda gommen nu.

Så jag vet precis hur du känner och vilken oro man har när man inte vet.
Jag vet fortfarande inte om hon kommer lära sig allt en "normal" människa kan, för ingen kan ge mig det svaret. Bara tiden får visa det.
Men jag vet att hon är det bästa som finns och våra band är lite extra starka efter allt man gått igenom.

#10 vad tråkigt att höra, hoppas verkligen att operationen som väntar går bra!

Elva verkar vara helt normal annars sa läkaren, hon har precis börjat vända på sig. Det är jobbigt med ovissheten och att behöva vänta..

#11 tycker inte du ska känna så som du skrev i ditt första inlägg.
Hade det inte varit så att jag satt stopp för två barn hade jag vågat skaffa fler barn då detta är en missbildning som ingen av oss kan rå för. Det är inget genetiskt, ärftligt.
Egentligen är det väl ett under att det föds så många friska barn när man tänker efter hur ett barn blir till och att allt ska klaffa.
Hör med er läkare om de nu hittar något, om det är risk att det blir ett liknande fel om ni skulle våga er på ett syskon.

Till en början tyckte jag livet var så orättvist. " Vad har jag gjort för att förtjäna detta?" osv.
Men under tidens gång, och efter allt jag sett på alla besök på sjukhuset så känner jag bara `Det finns de som har det värre`.

Hjärna och skador låter så hårt ihop. Men det behöver inte vara något allvarligt som kommer sätta eran dotter i rullstol oförmögen att kommunicera med omvärlden (även om det skulle bli så så kommer ni ändå ha samma underbara dotter). Det kan vara så "enkelt" som ADHD. Det är en medfödd hjärnskada som många lever med och har ett helt normalt liv. Visst krävs en del extraarbete men har man en sådan diagnos med sig genom hela livet lär man sig tidigt att hantera svårigheter och har ett lika bra liv som andra människor.

Jag hoppas att det kommer kännas bätter när du får ett besked och inte behöver gå och vara orolig. Tänker på er.

#13 adhd är det inte, för det visar sig på andra sätt. detta är något som påverkar fyskiken, men de/vi vet inte i hur grad det kommer att drbba henne. Hon följer hittills mönstret för en noraml bebis förutom att hon har lite skakiga ögon och lite hackiga rörelser i huvudet..

men oavsätt vad det är så kommer vi alltid att älska henne och göra allt för henne bästa. Hon är ju fortfarande det bästa som har hänt oss :)

#14 tog mest upp adhd för att visa på att det inte behöver vara något så hemskt som det är lätt att tro när man hör orden hjärna och skada tillsammans=)

#15 lite småroligt att du tog just det exemplet då jag föredrar det som läkaren tror att det är (inte så allvarligt) än adhd :P

#16 tog exemplet för att jag själv har det=)

#17 okej. min mamma hade det och fick veta det på äldre dagar. hon hade så grov att hon självmedicinerade sig med amfetamin.. hon är död idag.. så just sånna sjukdomar är jag livrädd för :(

#18 fick reda på det precis när jag fyllt 22 och om man går utan vetskap om vad som är fel så länge kan det gå fruktansvärt snett. Har man med sig diagnos och hjälp och stöd från början är det mycket lättare att hantera på ett bra sätt.

#19 det är mycet sant. Jag hoppas att du får stöd och hjälp nu när du har fått diagnos!

Hur går det, har ni fått någon fingervisning än?

Susanne

Hej på er!

Det är jättetufft med sådana besked, med vår son fick vi tre sådana besked på raken. Eller först föddes han i vecka 32, sedan fick han en allvarlig hjärnhinneinflammation när han var ca 2 veckor och höll på dö. Efter det märkte vi också att ögonen darrade och jag såg någonting grått i hans pupiller, det visade sig att han hade tät gråstarr och inte såg någonting. Det opererades snabbt och han bär idag kontaktlinser och ser bra, han har heller inga skador av hjärnhinneinflammationen. Nu går han i andra klass och klarar sig lika bra som andra barn. Han hade en tuff start i livet men jag hoppas nu att han har haft sitt så att säga. Jag håller alla tummar för att det går bra för er. Fråga allt du undrar hos läkaren, det finns inga dumma frågor. Kram.

#14:
En tanke som slog mig direkt…
Hon är inte prematur (för tidigt född)?

#23 jag antar att 5 dagar före BF är prematur.

Lite uppdatering:

Elva vänder sig från rygg till mage jätteofta och tar självmant tag i saker man håller fram till henne helt och hållet utan problem. Hon skrattar och vill nu försöka sitta upp lite själv när man har henne i knät.

Hon är som en helt normal bebis och hon har blivit stabilare i huvudet. Men vi får se vad ögonspecialisten kommer att säga den 16de då vi har fått tid.

#24. 5 dagar före BF är inte prematur, det är "normalt". Om de är födda innan v. 37 är det prematur.

Jag tänkte också efter det som hände oss med första sonen att jag inte skulle vilja skaffa fler barn. Efter att tiden gick så började ändå tankarna om ett barn till att komma. När vi fick vår andra son var Erik 3 år. Alexander föddes två veckor efter beräknad tid vägde 4 kg och bara, åt och sov och var allmänt nöjd. Jag trodde genast att han måste ha något fel eftersom allt var så annorlunda mot med vår första son som hade drabbats av så mycket i ett tidigt skede av livet. Idag är jag verkligen glad att vi skaffade ett syskon till Erik eftersom de har mycket sällskap av varandra.

som believer säger så ska dom vara födda före v37 för att va prematur! min Elliot är född i v.37+0 och räknas därmed som "normal", och inte ens för tidigt född.. :) *onödigt inlägg* ;D

24:
Nej, 5 dagar före bf är inte prematur.
Prematur är barn födda före 37:e graviditetsveckans utgång.

Det kan vara små fell hos ens barn som inte behöver påverka deras framtid.

Min store som föddes med stelhet i lederna. Man trodde detta skulle försvinna helt, men det har det inte gjort, utan han kommer få leva med detta hela livet. Har har många svårrigheter pga. sina leder. Jag får hjälpa han med mycket men sakta och säkert tar vi oss frammot tillsammans. Det han inte klarar av får jag hjälpa han med. Trodde inte att detta hela skulle påverka han så mycket som det gör, men först nu märker jag det hela då han har blivit såppas stor. Jag älskar han över allt.

Hans lillebror föddes helt frisk. Bara för att ens ena barn är sjukt behöver inte det andra bli det. Läkarna har inte kunnat säga om min sons sjukdom är ärflig eller inte eller varför han har fått den. Man vet helt enkelt inte.

TS hur har det gått?

#30

Klart att man älskar sina barn oavsett (självklart för mig) kul att höra att det går så bra som det gör i alla fall.

#31 ögonläkaren sa att elva har kraftigt översynt, och det börjar märkas nu när hon har hunnit bli 6 månader och nystagmus är ett faktum. hon kunde inte säga något ifall det skulle vara någon hjärnskada, men det tror hon inte och Elva utvecklas helt normalt som andra i hennes ålder. vi ska tillbaka vid 8 månader och se hur det går och sedan kanske göra en skallröntken ialla fall, för säkerhetsskull.

Hon kommer med all sanolikhe att få kontaktlinser om ett par år. tydligen så ska linser dämpa nystagmus lite grann.

Vad skönt att höra. Åh vilken underbar bild

32 oj vilken gullgroda :-D

#32 Varför inte glasögon nu istället för att vänta några år på kontaktlinser?

#32 hon är bara 6 månader och synen på alla bebisar utvecklas, vet dock inte när det stabiliserar sig. Så då är det inte lönt att betala tusenals kronor för glasögon som ändå är fel efter en månad. Sen så har jag för mig att det kan störa utvecklingen av synen om man sätter glasögon så tidigt..

Vad skönt att få veta att det inte handlar om en hjärnskada! Förhoppningsvis så rättar det till sig med hjälp av linser/glasögon, eller blir bättre ivarjefall?

#37 vi vet inte om det rör sig om en hjärnskada, risken finns fortfarande..

Jag kan som vuxen tala om att översynthet är mycket jobbigt för allt ljus som tränger in i hjärnan….känns det som i alla fall men det går ju att göra något åt…..lycka till…håller tummarna för att röntgensvaret är okej……

Att inte veta om barnet är friskt när det är litet är såå jobbigt…min son hade fel i urinvägarna och det tog 6 månader och en operation vid 3 månaders ålder innan vi visste att han skulle överleva…

Nu är han snart 29 år så man ska inte ge upp hoppet….

Kram Jeremina!

#36 va konstigt… Har hört flera barn som fått brillor redan från 6 månader. Min dotter fick när hon var lite dryga ett år, för översynthet. Landstinget betalade mer än hälften, så vi betalade inte mer än ett par hundralappar. Går på regelbundna koller hos ögonspecialist oxå.

#40 okej.. Kan ju vara så, har ingen aning.

Vad min man kommer ihåg var att ögonläkaren sa att man inte ska börja med glösögon för tidigt om man kan undvika det, så hon kanske inte ser tillräckligt dåligt för glasögon sen.
Jag vill inte ge Elva glasögon förens hon är minst 1 år. Fast sen så är det linser hon ska ha pga nystagmus.

När vi var och kollade hennes ögon så sa läkaren också att alla bebisar är översynta (eller så var det något annat synfel, de ser inte bra ialla fall) och Elva ser dubbelt så dåligt ungefär har jag för mig, som andra bebis gjorde i hennes ålder. Så då är det onödigt att ge glasögon så tidigt.

Nu i skrivade stund så kom jag på också att läkaren sa att synfelet kan växa bort till stor del och om vi har tur, helt, men det är inte troligt..

Förstår att du som mor blir orolig över henne det skulle ju vilken mor som helst bli och jag förstår hur du känner dig. När vi fick upplysningar om att våran lill pojke fått sin fars gener med avsaknaden av melanin vilket leder till albinism blev det en långradig disskution om komplikationer som kan uppkomma, vad vi bör tänka på osv. Som tur är vet ju min man allt sådant redan men det skadades inte att repeteras. Vår son älskar solen men liksom för far sin är den oerhört farlig för honom.

Jag tänkte ju alltid att "vad är oddsen till att vår son skulle bli albino han med som sin far" men har lärt mig att jag inte bör tänka så. Allt är möjligt men man gör ju sitt bästa för att sina barn ska må bra.

Hoppas lilla söta Elva blir bra i ögonen.

Vilket fint namn du valt Elva, låter så gudomligt på något sätt….jag tror att det blir bättre med tiden…

hur gick det med elva?

#44 hej! Allt har gått bra. Det visade sig att hon har en skada på ögonen. Diagnosen heter Akromatopsi. Detta för att hon är helt färgblind, extremt ljuskänslig och extremt närsynt. Hon utvecklas som ett normalt barn. Läser och skriver, räknar höga mattetal i huvudet. Hon är nu 5,4 år :) Det tog tills hon var nästan 3 år innan vi fick ordäntligt undersökning och utredning. Ofta så missar folk hennes funktionshinder och det förstår man då hon är så vetgirig och "duktig". Hon har olika glasögonen för inomhus och utomhusbruk för att dämpa ljuset och framhäva kontraster.

Elva med en av våra 6 illrar. Hon har otrolig hand med djur :)

45 och 46#

vilken sötnos och skönt att ni tillslut fick reda på vad det var och tur att det inte var något med hjärnan!:)