14 - Barn med kroniska sjukdomar

Får det gå till såhär?

2013-10-29 16:42 #0 av: Anonym

Är det såhär det ska gå till i dagens Sverige?

Historien börjar med att en kvinna råkar bli gravid. Det var inte planerat, men barnet är välkommet. Under graviditeten börjar hon plötsligt bli dålig. Det konstateras att graviditeten har utlöst en ärftlig muskelsjukdom som inte kändes till sen tidigare. Prover visar att även barnet är sjuk och att h*n kommer dö tidigt i livet. Ansökan om sen abort avslås då "barnet kan leva ett värdigt liv."

Graviditeten fullföljs och det konstateras att barnet mycket riktigt är svårt sjukt. Barnet behöver tillsyn/övervakning dygnet runt. Ansökan om assistans görs redan när barnet är 2 dagar gammalt. Efter en kortare vistelse på neo flyttar barnet och mamman in på ett hospice för svårt sjuka barn. Där blir dom kvar...

Ansöka om assistans avslås. Viss assistans beviljas, men inte ens i närheten av så mycket som behövs. Överklagan görs, men ingenting händer. Nästan 4 månader senare är barnet fortfarande kvar på hospicet eftersom dom inte kan åka hem. Mamman kan inte själv tillgodose barnets behov. Hon hade inte kunnat göra det ens om hon själv hade varit frisk.

Snart ska barnet skrivas ut från hospicet, platsen behövs för mer akut sjuka barn. Någon assistans är ännu inte bevilja. Det är här det sjuka händer. Dom sociala myndigheterna godkänner inte mängden assistans som barnet får. Barnet kommer att fara illa. Så soc kommer att hämta barnet när det blir utskrivet!

Är det såhär det ska gå till? Är det såhär dagens Sverige fungerar? Vart finns dom mänskliga rättigheterna i detta? Har föräldrar inte rätt till sina barn bara för att dom är sjuka? Mår sjuka barn inte bäst av att få vara i den miljö och med dom människor dom känner sig trygga med? Vad ska man som enkel människa göra för att få rätt mot dom allsmäktiga myndigheterna? FörskräcktArg Storgråter

Anmäl
2013-10-29 17:58 #1 av: Ria74

Såhär ska det inte få gå till, men tyvärr är det ofta såhär det ser ut idag.

Myndigheter är det ytterst svårt att slåss mot även när man har rätt. Bara ett exempel är att min mor är svårt sjuk i en muskelsjukdom som gör att hennes leder förvrids ändå ville inte försäkringskassan att hon skulle få sjukersättning utan propsade på att hon skulle arbeta.

Tillslut efter en massa samtal från både mig och hennes läkare fick hon komma till försäkringskassans egen läkare och denne bedömde henne som mulithandikappad. Först då fick hon sjukersättning. Innan dess hade hon mått otroligt dåligt av otrevliga tjänstemän på försäkringskassan som mer eller mindre påstod att hon ljög om sin sjukdom trots att man med blotta ögat kan se hur illa det är ställt.

Det enda rådet jag kan ge är att stå på sig mot myndigheterna och överklaga och ligga på dom hela tiden.

Jag tycker ju själv att det skulle vara bättre för barnet att få vara hemma hos sin mamma även om dom behöver assistans. Vad jag förstår  på ditt inlägg så är barnet i behov av assistans var det än bor? Får jag fråga vilken muskelsjukdom det handlar om?

mvh Maria värd på barn, miljonar, bloggande
medarbetare på husmorstips.ifokus
Min blogg: http://nouw.com/mariastankar

Anmäl
2013-10-29 18:21 #2 av: Anonym

Jag kan inte namnet på sjukdomen, tyvärr. Den är nära besläktad med MS och leder till för tidig död, oftast för 20 år ålder om den utlöses tidigt/man är född med den.

Barnet behöver mycket riktig assistans oavsett vilket. Inte ens 2 fullt friska vuxna människor skulle klara av att övervaka ett barn dygnet runt. Och då räknar jag inte ens med all extra omsorg barnet behöver. Hur man kan tro att mamman ensam skulle klara det övergår mitt förstånd.

Problemet är att det inte finns någon tid kvar. Vi pratar om dagar här. Hos myndigheterna skulle barnet fara illa. Dom har inte kunskapen om detta barns specifika behov. Dom känner inte barnet. Dom skulle placera ett redan svårt sjukt barn i en för det okänd miljö med okända människor. Och poängen med det hela är det ingen som förstår. För dom kommer ju ändå att få lägga ner en massa pengar till assistans för barnet. Assistans som det lika gärna kunde fått hemma.

Närstående har haft kontakt med berörda myndigheter. Men trots mammans godkännande vill dom inte lämna ut någon information. Dom "kommer att lösa det på bästa sätt för barnet." Vi fruktar alla för att deras syn på vad som är bäst för barnet inte är riktigt samma syn som vi har på saken.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.