Hej.

Har en son, john, på 11 månader som vi precis fått komma till barnneurologen med. Sitter som på nålar och väntar på att habliteringscenter ska ringa så vi snart kan få tid för första mötet med sjukgymnasten och läkaren för muskelsjukdomar.

hamnade på SMA för ca 2 månader sen och allt som stod där stämde överens =/ Men nu på de sista ca 2 månaderna har det börjat hända lite i utvecklingen, sakta men säkert framåt! Så nu låter inte SMA så likt längre.

Men han va stabil i nacken vid ca 8 månader. han kan (kanske) snart sitta. nackdelen är bara att om han tippar åt ena hållet låter han bara kroppen falla, han tar inte emot sig alls. Han kan inte rulla, inte ta sig någonstans om han ligger på mage. benen bär sålänge han håller dem raka, men om knäna viks så trillar han ihop och det finns ingen kraft att han kan trycka sig upp igen. alt. att höften viks, överkroppen tippas åt ett håll, då blir han dubbelvikt på sidan.

Vi vill ju såklart inget hellre än att ha ett svar, men i denna takten så känns svaret så otroligt långt borta!
Han är en rolig liten kille som skrattar och tjattrar en massa! Mamma är det bästa som finns ;) men det är alltid kul när syrran eller pappa kommer hem!

Är det någon här inne som haft ett barn som är sent, som kanske fått en diagnos, bara så man får något att läsa om. har letat runt en massa här på internet, men vart ska man leta!?