13 - Barn med funktionshinder

Elvas synproblem

2011-03-30 07:11 #0 av: regskylt

Nu var det länge sedan jag skrev om hur det år för min dotter Elva, nu 2 år och 8 månader och hennes problem med ögonen. Nu har vi fått diagnos. Antligen.

I förra veckan så blev Elva sövd och de undersökte hennes ögon. Läkaren kom fram till att hon har brist på tappar i ögat. Jag kan tyvärr inte ge er någon exakt förklaring vad detta innebär då jag inte vet det själv, har inte suttit ner och pratat med läkaren än, det ska vi göra på fredag.

Hur som hälst, så kommer Elva få bära mörka speciella glasögon. Troligtvis inne som ute så att det inte ska vara så ljust för henne. Ute en solig dag är rena katastrofen, hon kan famla som att hon vore blind pga att hon blir så bländad av solen. (vi har dock alltid vanliga solglasögon på henne ute, något vi räknade ut själva utan läkares ordination)

Elva har även Nystagmus som jag har berättat om tidigare, vilket gör att hon ser suddigt då det inte jämt bryter i gula fläcken.

Så Elva är helt enkelt synsvag/synskadad. Men personlighet har hon! Hon låter inte den dåliga synen hindra henne och hon låter redan andra sinnen kompensera för det synen inte kan ge henne. Tankegång och tal har hjälpt oss väldigt mycket. Nu säger hon även till om det är för ljust hemma och släcker lamporna. (vi skippar taklampor för hennes skull).

 

Jag måste även med en oerhört stor sorg i hjärtat berätta att Elvas synproblem inte är en slump. Jag bär på en dålig gen och min man lika så, som resulterade i missbildning i ögat. Om han och jag försöker skaffa fler barn så är riskn 1 på 4 att kommande barn kommer att få samma "fel", liknande eller värre, kanske så att barnet blir helt blind. Risken att Elvas barn skulle få samma/liknande problem är väldgt liten, sa läkaren.

Elva är vårt första barn och vi har bestämt oss för att stanna där. Vi vill inte medvetet ta en risk att sätta ett synskadat barn till världen. Dock så har vi pratat om adoption, men än så är vi för unga för det (vi är 23 i år) och jag känner på mig att vi inte kommer att bli godkända tack vare min bakgrund (min barndom).

Vi får se hur det blir, men troligtvis så blir Elva ett ensambarn..

 

Jag uppdaterar tråden när jag vet mer.

Anmäl
2011-03-30 14:00 #1 av: [YlvaP]

Skönt att äntligen få en diagnos på sina problem även om ni  misstänkt det sen tidigare.

MVH Ylva / Wai-san
Vardagsbloggen
Medarbetare på Sommar och Scrubs.

Anmäl
2011-03-30 19:24 #2 av: lisette

sorligt beslut, men samtidigt tycker jag det är helt rätt.

och vad söt hon är! =)

Anmäl
2011-03-31 16:07 #3 av: AusaBausa

så sorgligt men säkert har ni funderat länge på detta innan ni tagit ert beslut..

...vilken docksöt flicka hon är!

Anmäl
2011-03-31 16:50 #4 av: regskylt

Beslutet tog vi innan vi ens fick Elva. Ingen av oss vill riskera att sätta ett barn till världen med funktionshinder om vi vet att risken är hög till det.

Livet är orättvist ibland, fast jag försöker trösta mig med att det fins ju de som aldrig får barn.. Jag har ju ialla fall ett.

Anmäl
2011-03-31 19:29 #5 av: lisette

och det finns många barn som behöver hjälp med. =)

Anmäl
2011-03-31 19:31 #6 av: regskylt

#5 det är väldigt sant. Jag själv är ett barn som "behövde hjälp" så att säga. Men jag är som sagt tveksam påa tt jag blir godkänd som adoptivförälder/fosterförälder.

Anmäl
2011-04-01 09:50 #7 av: lisette

jag tycker ni ska kolla upp det faktiskt. det behöver kanske inte vara negativt att ha haft en jobbig uppväxt? då kan man kanske sätta sig bättre in i ett familjehemsplacerat barns situation?

 

Anmäl
2011-04-02 23:22 #8 av: Ylva_87

När man utreds som familjehem så kollar man bakåt, men det behöver absolut inte vara ett hinder att själv ha haft det trassligt som ung. Däremot måste man själv ha bearbetat det man varit med om och ha gått vidare. Det viktiga är att man i dagsläget kan ge ett barn eller ungdom stabila hemförhållanden.

Anmäl
2011-04-04 18:36 #9 av: regskylt

jag är egentligen inte så intresserad av fosterbarn just nu, kanske om 15 år, men inte nu. nu vill jag ha "mina" barn. Inte barn som kanske kommer att få flytta tillbaka till sina biologiska föräldrar. Adoptivbarn räknar jag som "Mina" givetvis.

får se hur det blir.

Anmäl
2011-04-06 21:42 #10 av: Bumsibum

så söt tös du har! Glad

Hoppas allt går bra sen när hon får de speciella glasögonen!

 

Ensam barn är de nog inget fel på, tycker de är rätt bra vet man att man alltid har råd med saker till barnet, nölen/rasa m.m Glad

Anmäl
2011-04-12 13:55 #11 av: regskylt

Igår fick Elva ett par bra glasögon med rött glas i samt med mörk i för at underlätta för henne och inte överbelasta de tappar hon eventuellt har i ögonen.

Jag skapade en blogg idag om Elvas synproblem som jag kommer att skriva om hennes utveckling med diagnos Stavmonokromasi


http://elvassunglasses.blogg.se/

Anmäl
2011-04-12 21:01 #12 av: Kimpa

#11 Vilken tuff liten tjej du fickCool!
Hon är ju jätte fin med sina solglasögonGlad

Anmäl
2011-04-13 17:59 #13 av: Bumsibum

tuff hon är med dom, man kan tro att de är "vanliga" solglasögon!! Glad

+ så ser hon ut att ha en dö tuff jacka Cool

Anmäl
2011-04-13 18:53 #14 av: regskylt

#13 hehe skinnjacka i mc-modell. Precis som sin mamma Flört

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.