13 - Barn med funktionshinder

KUB-test

2008-04-27 19:15 #0 av: Elisabeth-J

Landstinger erbjuder idag gravida över 33 eler 35 år (beroende på landsting) att göra fostervattensprov för att se om barnet har Downs syndrom eller någon annan sjukdom. Men det har visat sig att 2 av 3 som föder ett barn med DS är under den åldern så nu kommer landstingen att göra ett annat test som dom har använt sig av i Danmark en längre tid. I vissa landsting kommer man att göra KUB-testet på alla gravida. Det innebär ett ultrajud i vecka 10-14 där man mäter bredden av en vätskespalt som finns i nacken för att avgöra om barnet har DS. Sen tas ett blodprov någon gång vecka 9-14 för att mäta hormoner som varierar på ett speciellt sätt om barnet har DS. Därefter erbjuds fostervattensprov om det visar sig efter KUB-testet att barnet har DS.

Med KUB-testet kommer 90% av foster som har Downs syndrom att upptäckas och antalet missfall kommer att minska med 30% då fostervattensprov som är enda möjligheten idag ökar risken. Men det innebär också att många kommer att välja abort för att fostret har Downs syndrom. Sedan KUB infördes i Danmark har antalet födda med DS minskat med hälften.

Vad anser ni om det här? Skulle ni göra ett KUB-test och om ni får veta att fostret har Downs syndrom, vad tror ni att ni skulle ta för beslut och varför?

Anmäl
2008-04-28 23:23 #1 av: MIRJAMI

Mitt fösta barn mistänkte de att han hade DD. Jag var ung bara 20 år så det sa att chansen att han skulle ha det var ändå liten fast de såg på UL att han hade för mycket nackskin. De tog ett fostervattensprov som visade att han var frisk. Sedan så misstänkte de att han skulle ha rygmärsbråk, men till slut visade sig även detta var fel. Han var helt frisk från dessa sjukdommar som de misstänkte att han skulle ha. Ändå så föddes min son sjuk. Han hade en stelhet i lederna som gjorde att han inte kunde röra på sig som alla andra och behövte hjälp från sjukgymnast för att kunna komma igång med att kunna röra på sig. Ett tag så trodde man att denna stelhet hade försvunnit helt, men efter några år så började man märka av den igen. Det som min son inte kan är att han inte är lika rörlig som andra barn och har då svårare att röra på sig, ramlar lättare då han kan tappa balansen lättare, är inte lika sanbb tex. på att springa än andra barn m.m Vissa dagar har han extra svårt att klä på sig och behöver därför extra hjälp med detta. Man måste även alltid se till att han kläder som han kan ta på sig lätt. Han måste alltid ha lite extra träning när han ska lära sig något nytt.

Jag skulle alldrig ha vallt bort min son änven om han hade haft DS som de misstänkte. Skulle alldrig heller välja bort ett barn med andra sjukdommar. Jag har fått lära mig välldig mycket under min sons uppväxt. När jag väntade på mitt andra barn som är helt frisk var jag hela tiden bered på dessa extra undersökningar under graviteten. Extra pirrit var det när jag skulle på ultraljud och att de sedan sa att allt såg helt normalt ut. Jag kunde inte direkt släppa det hela utan det tog ett tag att fatta att detta barn skulle vara helt frisk vad de kunde se.

Även om det är tufft ibland att ha ett barn med sjukdommar så lär man med tiden att leva med det och ta en dag i taget, och även de utvecklas fast kanske i sin egen takt. Vi människor är ju alla olika varför kan vi inte få vara det utan att man ska bli bortvalt bara för att man råkar var sjuk!

Anmäl
2008-04-30 01:44 #2 av: magma

Vårt första barn tvingades vi "välja bort", tyvärr. Det är inte alltid som barnet ifråga har en sjukdom eller skada som går att leva med. I vårt fall så var vår son så missbildad att han inte skulle ha kunnat överleva ens graviditeten ut, t.ex så låg alla inre organ utanför kroppen i ett stort magbråck- och det var bara en av alla missbildningar han hade, han hade t.ex ett stort ryggmärgsbråck och en del organ fanns bara till hälften.

Detta upptäcktes inte förrän vid det första ultraljudet, och veckan som följde var ett kaos av sorg, rädsla och alla möjliga undersökningar. Vi blev tvungna att avsluta graviditeten, det hade tagit ett år av försök innan jag blev gravid och så var det över efter drygt 19 veckor. Det som förvånade läkarna var att vår son ens levde så länge som han hade gjort, vilket var anledningen till att hans skador inte upptäcktes förrän så sent. Vanligtvis få man missfall i ett tidigt skede, men så skedde aldrig för oss.

De två nästföljande graviditeterna gick vi hos specialmödravården och våndades över detta med fostervattenprov- skulle vi, ja eller nej? Efter flera UL samt mätningar av hormoner i vecka 14 så gjordes en riskbedömning, och då valde vi bort fostervattensprovet. Samma sak nästa gång, vid den senaste gravidteten.

Men om vi skulle få ännu ett barn så skulle jag antagligen vara ca 37 år, och då kommer vi antagligen göra ett fostervattensprov. Tror jag. Jag vet faktiskt inte vilket val vi skulle göra om vi fick ett svårt besked. OM barnet skulle ha en skada, sjukdom eller missbildning så vet jag ju redan hur ont det gör och vilket dåligt samvete jag hade när graviditeten avslutades den där gången, trots att jag inte kunde ha gjort ett annat val där och då. För mig så ligger det ändå en slags primitiv skuld och gnager.

Det är svåra frågor.

Anmäl
2008-04-30 19:33 #3 av: JohannaMax

Är KUB inte samma som NUPP testet? Står för nackuppklaring nånting tror jag. Har använts i sverige i flera år, jag gjorde det 2004/2005

Mode & Skönhet.iFokus -sajten om mode, skönhet, smink. glitter & glamour!

Anmäl
2008-04-30 23:32 #4 av: magma

Ja, det låter som det? Det har funnits i Sverige i några år, men det görs inte i alla landsting. (Vilket var svaret jag fick när jag frågade på spec. MVC)

Anmäl
2008-09-04 22:46 #5 av: fisken

KUB-test visar endast om risken för DS är förhöjd, inte om barnet har det eller ej. KUB-test beskrivt ofta som kombination av NUPP och blodprov där NUPP är UL-delen.

Om risken ligger är högre än 1/200 erbjuds man fostervattensprov i Sthlm iaf.

Här kan man få remiss om man är uner 35 och ändå vill göra det, eller gå privat, det kostar ca 2000kr

Anmäl
2008-09-05 11:51 #6 av: PimTheGreat

Jag kan många gånger känna som så när jag sitter och tänker fram och tillbaka, tittar även mkt på tv och dokumentärer ang handikappade barn m m. JAg känner som så.. Vad JAG känner är inte den viktiga biten här utan jag kommer kunna älska denna individ hur h*n än kommer vara och vilka/vilket handikapp h*n än har....min stora frågan är. Vad är det för liv jag föder fram barnet till?? Det är ju ändå barnet som ska leva handikappad och ha svårigheterna som en del kan innebära...jag som mamma är ju fortfarande frisk... förstår ni hur jag tänker?? svårt att förklara....

Anmäl