13 - Barn med funktionshinder

min dotter saknar hjärnbalken...

2008-05-06 23:22 #0 av: Kimpa

Är det någon mer som har ett barn med skadad eller avsaknad av hjärnbalken. Min dotter är 18 månader och jag skulle gärna vilja veta hur ert barn utvecklats.

Anmäl
2008-05-07 14:51 #1 av: Elisabeth-J

När ett barn saknar hjärnbalken eller när den är skadad, vad ger det för handikapp?

Min moster har fött 5 barn som har saknat stora hjärnan, dom var väldigt gravt handikappde.

Det vore väldigt intressant om du vill berätta mer och om vad läkarna säger om hennes utveckling.

Anmäl
2008-05-07 23:58 #2 av: Kimpa

Då alla miljarder nervtrådar som komunicerar mellan hjärnhalvorna inte finns där, då de ligger i hjärnbalken, får de lov att hitta nya vägar. Sen om alla hittar nya vägar är inte säkert...

Hon kan utvecklas precis lika dant som en "vanlig" människa fast lite långsammare i utvecklingen, men det kan lika gärna bli så att hon får problem med grov-, finmotoriken, talsvårigheter, tillväxten kan påverkas av hypofysen...Listan kunde göras lång.

 Det finns ingen neurolog som kan säga att si och så är det utan det är bara tiden som får visa vad hon kommer lära sig och inte.
Lika gäller psyket. Man måste vänta till de blir större innan man kan göra tester för att se om hon är som hon ska i huvudet.
Men där tror jag nog att allt står rätt till, det verkar så iaf.

Hon är snart 18 månader och lärde sig krypa för 5 månader sedan och har precis lärt sig att ställa sig upp med stöd.
 

Anmäl
2008-05-08 02:29 #3 av: Elisabeth-J

#2  Ok, då förstår jag att man som förälder är nyfiken på hur det blir för barnet och vill veta hur det har gått för andra barn. Förstår att ingen kan säga hur det ska bli för den enskilda patienten då det handlar om nervtrådar. Men jag tycker det är skönt att det kan gå så bra ändå och hon har ju gjort bra framsteg nu med att krypa och resa sig upp. Det blir intressant att se om fler har erfarenheter av det här.

Tack för att du ville berätta :)

Kram till dig och din dotter! :)

Anmäl
2008-05-08 02:34 #4 av: AnnaLundin

#1 - (ursäkta trådnappningen)

Saknade stora hjärnan? Är det ens möjligt att leva utan den?? Alltså, jag blir både förfärad och nyfiken... Har du lusta tt berätta mer?

Anmäl
2008-05-08 03:35 #5 av: Elisabeth-J

#4 Jag ska berätta :)

Dom har fått 7 barn, endast 2 som är helt friska och lever, det finns en chans på tusen att få ett friskt barn och dom har två vilket jag är glad för. Läkarna förklarade för dom att det var ett under att just dom två hade träffats för om dom fått barn med andra så hade inte det här hänt, så något genetiskt som är enormt ovanligt har just dom. Det har funnits endast ett fall till och det var i England på 1500-talet.

Barnen har också haft vattenskalle, dom kan inte göra något. Sista pojken låg som ett kolli, det enda han kunde var att lyfta ena armen en liten bit en gång i timmen. Dom var alltså gravt handikappade. Ett av barnen fick också den diagnosen och hade också vattenskalle, men det stämde inte för han kunde bl.a skratta vilket man inte kan med bara lilla hjärnan. Läkarna stod fast vid sina utlåtanden. Dessa barn fick också kramper och den pojken dog i en sån kramp när han var 5 månader, han dog i in mosters famn :(  Det visade sig sen att han hade stora hjärnan men hjärnan låg i vatten så den sprängdes. Det var fruktansvärt hur dom kunde missa det. Med sista barnet så togs fostervattensprov och svaret kom att pojken var frisk. När han föddes sa mosters man till läkaren att kolla honom för han såg att pojken var sjuk, han fick tjata länge. Läkaren kom tillbaka och sa: Vi läkare kan också göra misstag. Det visade sig att fostervattenprovet hade bytts av misstag så en annan kvinna hade fått deras provsvar och gjort en sen abort.

Anmäl
2008-05-08 11:26 #6 av: CarolaCarro

#5 Usch vilken hemsk historia.. Visst kan läkare göra misstag men ett sånt misstag bör inte få hända...

Anmäl
2008-05-08 11:29 #7 av: miwi

Förvånad, jösses, o så gnäller vi andra , när våra ungar är förkylda.. underbart att dom iallafall har 2 barn, även om jag kan bara tänka mej, hur det måste ha känts , när den ena barnet efter det andra dör i ens armar..

Anmäl
2008-05-08 14:55 #8 av: lisette

#2 kan det och spalten ha ngt gemensamt? menar kan det ena bero på det andra? eller det är bara en ren otur att det blev så här?

#5 med risk att få på huvudet:

varför skaffar man sju barn när man vet hur resultatet kan bli? jag tycker faktiskt det är själviskt.

Anmäl
2008-05-08 17:38 #9 av: Kimpa

#8 Spalten är det som ligger bakom saknaden av hjärnbalken.
De misstänkte även ett tag att hon hade blåsljud på hjärtat då det lät "annorlunda", men efter ett ultraljud på det kunde vi utesluta det; Det var ett helt friskt hjärta!
Då kände man en lättnad.

Det är inte ovanligt att spalt-barn har blåsljud på hjärtat då det sluts i nästan samma veva som ansiktet i fosterstadiet.
Det samma gällde hjärnbalken.
Det sluts också samtidigt med ansiktet och då det blev en störning i utvecklingen som inte kan lagas.
Det "vanligaste" OM det är något, så kan det vara en spricka i hjärnbalken, så när beskedet kom att det bara var ett tomrum där var väldigt jobbigt.

Det föds runt 50 barn /år som har en skada eller avsaknad på hjärnbalken och då kände man: "varför just vi?"
Men någon måste ju drabbas.

Efter detta är det dubbel risk att vi får ett till missbildat barn.
Jag ville bara ha två barn så jag är nöjd med det, men annars vet jag inte om jag hade vågat skaffa fler...

Anmäl
2008-05-08 21:33 #10 av: Elisabeth-J

#8 Jag håller med dig och det tar ju hårt psykiskt också. Dom första 4 barnen föddes mellan 1963-1970 så det var med den sista som dom fick veta orsaken, däremmellan föddes också första friska barnet så dom hoppades att dom skulle få fler friska barn. Med sista barnet 1982 så vågade dom eftersom det fanns fostervattensprov som kunde ge besked. Det här paret är bland dom mest barnkära jag någonsin har träffat, dom drömde om en stor familj. Nu har dom haft det på ett sätt ändå då dom har varit fosterföräldrar och tagit emot sommarbarn.

Anmäl
2008-05-08 22:22 #11 av: lisette

#9 stackars lilla tjej. vilken tur att de inte hittade blåsljud på henne. ngn tur ska hon ju få ha.

skönt att läsa att du är så positiv, men du har ju haft tid att vänja dig vid det hela.

#10 jo men samtidigt, efter två barn som blivit skadade så borde man ju tänka efter. o när tredje blir likadant så borde man ju stoppa. jag hade gjort det ivf.

vad händer när föräldrarna dör lixom? vem tar över då? men det är samtidigt skönt att de tar det med ro. vissa är ju gjorda för att bli föräldrar.

Anmäl
2008-05-09 00:02 #12 av: Kimpa

#11 jo visst ska man ha NÅGON tur kände vi med efter ultraljudet.

När vi fick beskedet om hjärnbalken i jan-08 gick jag nog "in i väggen" ett tag tror jag. Min kropp fortsatte att göra saker utan att jag var medveten om det. Kunde t ex sätta mig i bilen och plötsligt parkera den hemma. Vet inte vad som hänt under de fem mil jag kört!Förvånad
Grät halva dagarna och mådde så dåligt.
Men det är bara att bita i det sura äpplet, det går ju inte göra något åt, och jag kan ju inte må dåligt resten av livet.
Hon visar trots allt att hon kan göra saker som andra barn kan, fast det släpar 6-8 månader i hennes utveckling, så jag håller fast vid att hon kommer kunna göra allt som andra kan.

Sen behöver jag bara titta på min söta lilla tjej som alltid är glad och lyser som en sol med hela sitt ansikte, så bara älskar jag henne mer än något annat på denna jord.

Anmäl
2008-05-09 00:12 #13 av: lisette

#12 får tårar i ögonen. man vill ju inget annat än få ett friskt barn. men det är klart man älskar sina barn oavsett!

såg att ni hade hästar, kommer ni att använda er av dem när det gäller robin? tänker på ridning för balansens skull osv.

Anmäl
2008-05-09 12:11 #14 av: Kimpa

#13 ha,ha jasså det såg du !
Jodå, jag har redan beställt en sadelputa till min dotter med högt bak- ocg framvalv samt "handtag" fram så hon kan hålla i sig med båda händerna.

Även om hon är i minsta laget tränar hon ju omedvetet både ben,höft och rygg genom att "åka häst" ;-)
Även balansen tränas ju.
Sen att hon är stormförtjust i djur är bara ett plus.

Har inte tagit upp det, men hon är även "överledad" eller vad det nu heter på latin! Dvs man kan utan motstånd ha ner henne i splitt/ spagat, lägga benen bakom huvudet ( med raka ben), vilket även det gör att hon först måste bygga upp muskler för att orka hålla ihop ben och höft.
När hon skulle lära sig stå när man höll i henne åkte benen alltid isär tills hon satt i split på golvet!Skrattande

Det var då tanken om ridning kom på tal...

Anmäl
2008-05-09 14:49 #15 av: lisette

¤14 man är ju född nyfiken!;)

ja men då är ju ridningen ett perfekt redskap för henne att träna upp sin kropp.

Anmäl
2008-05-12 22:05 #16 av: Sweetelle

#13 vad var det som gjorde att ni fick veta i januari i år vad felet var? Var det att hennes utveckling var sen eller vad var det som fick igång processen. Och om hon är överledad som du beskriver måste det vara svårt att krypa och stå och gå även om man har hjärnbalk, eller?

- läste lite mer som du skrivit i en annan tråd, men kan inte ta bort detta inlägget... (bara redigera)

 

Anmäl
2008-05-13 00:12 #17 av: Kimpa

Att hon varit "överledad" har man märkt redan när hon skulle börja rulla från liggande. Nu började hon ju inte med det riktigt förrän hon var 5månader, men när hon skulle rulla från mage till rygg låg hon som om hon skulle flyga, dvs armarna rakt ut åt sidorna och så rullade hon över så hon låg på armenFot i munnnen.

Det tråkiga var bara att jag sedan hon varit 4-5 månader inte tyckt att allt var som det skulle med henne, medan BVC bara avfärdade allt jag sa till dem.

Det var väl först när hon inte hade börjat krypa eller resa sig mot saker vid 10-11 månader som BVC tyckte att jag skulle få en remiss till en sjukgymnast och ev en remiss till en neurolog.

Som tur var bad jag om remissen till neurologen direkt.
Då Robin är lite bred över näsbenet, vilket de gärna är när de har spalt, så misstänkte han ,med tanke på att hon är sen,
att hjärnbalken kunde ha en spricka.
Vi fick därför ställa oss i kö för en magnetröntgen och den gjordes i början på januari och vi fick beskedet i slutet på jan.

Det klart det är lite svårare att krypa och stå med överrörlighet då de först måste bygga lite mer muskler för att orka hålla ihop ben och höft.
Problemet med Robin är att hon även måste träna kordinationen.

Anmäl
2008-05-14 02:37 #18 av: MIRJAMI

Min son är född me en stelhet i lederna. Ett tag så trodde läkarna att dett skulle försvinna helt, men sedan så såg man att så kommer nog inte hända. Han lever ett normalt liv fast han har sitt funtionshinder, som vissa inte ens märker på han. Jag och personalen på skolan märker ju detta eftersom vi vet om att han har detta. Det hade kunnat var mycket värre. Jag älskar min son för den han är. Sedan så får framtiden visa vad han kommer att kunna göra och inte. Han var ändå bara 10 månader när han lärde sig att gå. Läkarna har inte heller hittat någon förklaring till hans sjukdom.

Anmäl
2008-05-14 11:50 #19 av: Kimpa

#18 Ja där ser man. Det finns motsvarigheter till allt!

Robins överrörlighet kommer inte heller att försvinna, så hon kommer vara otroligt vig hela tiden.
Vem vet...får vi ordning på kordinationerna kanske hon kan bli en gymnast på elitnivåSkrattande.
Nej skämt åsido.

Och du har helt rätt. Det klart man älskar dem lika mycket för det, och kanske lite till med allt man gått igenom med dem.
Och när allt känns tungt så tänker jag bara att det finns dom som har det ännu värre än mig.... Tyvärr.

Anmäl
2008-12-22 21:08 #20 av: Ceciliaolucifer

Hur har det gått för den lilla söta flickan? :)

Anmäl
2008-12-22 21:51 #21 av: Annette

#20. Du kan läsa om henne här


Anmäl
2008-12-23 12:27 #22 av: Kimpa

#21 hi hi, vilken koll du har Annette!

För er som inte orkar bläddra i bloggen...
Robin fyllde två år nu i slutet på november.
Under sensommaren lärde hon sig att gå, och har tränat upp korrdinationen så pass att hon äter och dricker ( ur pip-mugg) själv.
Hon har nu sista veckorna försökt sig på något som ska lika springstegSkrattande!
Det man fortfarande ser skiljer sig är hennes balans, då det inte behövs mycket för att hon ska ramla. Hon är även lite "hårdhänt" när det kommer till att hålla och klappa, men kan skärpa till sig om man säger åt henne att klappa fint.
Talet har inte kommit igång heller, utan vi pratar med teckenspråk, vilken hon blivit en hejjare på!
Nyss opererade hon ihop restspalten i gomen, så enligt logopeden kan talet komma igång bättre nu när hon kan behålla luften i munnen och bygga upp ett tryck för att göra ord.

Så nog har min lilla prinsessa utvecklats!

Anmäl
2008-12-23 14:15 #23 av: Ceciliaolucifer

#22 Jisses vad hon har hunnit med!! Hon såg så stor ut på lilla hästen på hemsidan :)

Anmäl
2008-12-23 16:17 #24 av: Kimpa

#23 och glömde säga att hon "rider" regelbundet. Hästarna är det bästa hon vetCool.
Hästen hon sitter på är bara 95cm högFlört.
Tack för påhälsningen i gästboken!

Anmäl
2008-12-23 18:00 #25 av: Annette

#22. Eftersom du angett din hemsidesadress i din presentation vågade jag lägga ut den här Flört.


Anmäl
2009-11-29 21:41 #26 av: Kimpa

Efterlysning av du mamma som nyss fick beskedet att din dotter saknade hjärnbalk.
Du pm:ade mig och jag råkade av misstag radera ditt pm efter att jag svarat. Skulle så gärna vilja hålla kontakten med dig.
Om du läser detta får du mer än gärna höra av dig igen.

Styrkekramar Linda

Anmäl
2009-11-30 08:27 #27 av: lisette

#26 du kan se dina skickade pm i "skickat". hoppas du hittar det!

Anmäl
2009-11-30 22:15 #28 av: Kimpa

Tack Lisette. Tänkte inte så långtFörvånad

Anmäl
2013-10-27 17:30 #29 av: Djurälskaren87

hur mår din dotter idag fyra år senare?

Anmäl
2013-10-27 19:22 #30 av: Cavia

nån som kortfattat kan förklara vad skillnaden är mellan hjärnbalken och hjärnbarken? 

Anmäl
2013-10-27 20:18 #31 av: Kimpa


#30 Kortfattat...
Hjärnbarken är själva hjärnan och hjärnbalken är "bron" som förbinder hjärnhalvorna att samtala med varandra.

Anmäl
2013-10-27 20:53 #32 av: Kimpa

#29 Här har det hänt saker!

Robin har utvecklats otroligt mycket, vi har lagt teckenspråket åt sidan och alla förstår nu vad hon säger, även om vi självklart fortfarande går hos en logoped då det är vissa ljud som fortfarande är svåra.

Hon går, springer och hoppar. Hon är försiktig av sig då motoriken och balansen inte är riktigt hundra och hon har en jättefin trehjulig cykel från habiliteringen.

Hon har gått ett år i vanlig förskoleklass och i år går hon om den och nu har hon några timmar hjälp av en pedagog på skolan.
Hon har en surfplatta som hjälpmedel då hon inte har styrkan att föra pennan motoriskt samtidigt som hon ska ha tryck/tyngd på den.
Hon kan ramsräkna upp till 20 men skulle inte kunna känna igen en siffra om den står skriven och inte heller vet hon vad 1+1 är.
Bokstäver är ännu svårare.

Ett ganska nyligen begåvningstest visar att hon utvecklas i samma takt som en jämnårig bortsett från att hon ligger efter.
Hon ligger på en fyraårings nivå just nu.

Hon kommer att börja i särskola nästa år vilket känns riktigt skönt då hon kan få den tid och hjälp som hon behöver.

Är så glad över alla framsteg min lilla tjej har gjort <3
Om en månad fyller hon 7 år!  :)

Anmäl
2013-10-27 21:38 #33 av: Djurälskaren87

32# söt hon är och härlig läsning! du är en underbar mamma till denna underbara dottern!

Anmäl
2013-10-27 21:44 #34 av: Kimpa


#33 TackGlad
Jo, hon är min lilla prinsessa Hjärta
Och hon rider fortfarande...

Anmäl
2013-10-27 22:11 #35 av: Ria74


#34 Vilken underbar bild på din fina dotter Glad

mvh Maria värd på barn, miljonar, bloggande
medarbetare på husmorstips.ifokus
Min blogg: http://nouw.com/mariastankar

Anmäl
2013-10-28 10:27 #36 av: pernillaa

Min sambo som idag är snart 29 år har förtunnad hjärnbalk.
Han verkar vara som vilken annan människa som helst, förrutom att han är väldigt trög. Han har väl inte fattat att han har problem, har svårt att tolka känsloyttringar, tonlägen, kroppsspråk m.m. Han är lite speciell i sociala sammanhang och förstår inte riktigt sociala oskrivna regler som att när man bjuder hem någon på födelsedagsfika så måste man faktiskt agera värd och ordna med kaffe oich duka fram m.m. Han sätter sig typ ner och väntar på att någon annan ska göra det. Han fungerar hur bra som helst på jobbet, har lätt för att lära sig det han är intresserad av och så men det han inte finner intressant på det fattar han verkligen inte. Har t.ex. kämpat i flera år för att få honom att förstå att han måste hjälpa till hemma också och att man inte bara kan få och få och få utan att man måste ge någonting tillbaka någon gång också eller åtminstone kanske säga stopp tillslut om personen är för snäll. Han har ADHD och egenheter som påminner om asperger(eller idag kallat autism).
Vi har barn ihop och det går ganska bra, även om det krävs myyyycket tålamod och tjat för att det ska ske några förändringar i hans beteende. Han vill ändra sig men fattar bara inte vad det är han gör fel.
Det positiva är väl att han heller inte suger åt sig om man skulle gräla på honom om man bara är less på annat. Det liksom bara rinner av honom, som vattnet på en and. ;)

Ha en bra dag! // Pernilla


Anmäl
2013-10-29 11:58 #37 av: Kimpa

#36 MYCKET intressant läsning!
Känner igen det där med att saker som är intressanta är lättare att lära.
Visst gäller det alla men man kan se det på ett annat sätt här.

Lägger jag fram tre kort, två med djur och ett med en bil, och frågar vilken som ska bort, så tar hon bort bilen.

Gör jag omvänt, två fordon och ett djur, och ställer samma fråga; vilken ska bort...
Då tar hon bort båda fordonen Skrattar.
Rätt på sitt egna vis Hjärta

Däremot är hon OTROLIGT känslosam. När hon är glad är hon LYCKLIG, och när ett annat barn hade varit lite sur/ledsen kan hon bli helt förstörd.

Anmäl
2013-10-29 12:14 #38 av: pernillaa

Exakt så är min sambo också, känslorna är verkligen starka åt alla håll. På gott och ont. :P

Han är dock väldigt varm och omtänksam egentligen. Han är väldigt "trofast" om man säger så. Det blir bara fel ibland och han förstår inte vad som blev fel och man måste lära honom vad som är okej och inte och det tar tid. Tålamod som sagt.

Han är lite som en hund egentligen! Haha!
Man får belöna de grejer som blir rätt för han fattar inte annars när man säger åt honom vad han måste göra. ;)

(Hoppas ni förstår att jag inte ser honom som en hund jag ska träna, han är min livskamrat och jag respekterar och uppskattar honom som vilken annan människa som helst)

Ha en bra dag! // Pernilla


Anmäl
2013-11-02 10:28 #39 av: Thiah

Vad härligt att läsa att det går framåt för Robin och att hon får den hjälp hon behöver. Glad

En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket. /Nalle Puh

Anmäl
2015-05-28 00:09 #40 av: MagOsb

Min son fick diagnosen förtunnad hjärnbalk 2011, tänk att jag inte har hittat det här inlägget tidigare det är ju jättemkt man känner igen sig i! Det verkar som att min son är ännu senare i utvecklingen,  han är nu 4 år, han kryper men kan inte stå själv eller gå. Han pratar inte mycket än men sen vi började med tecken har det gått framåt väldigt snabbt, han lär sig tecken snabbare än mig. Han är extremt över rörlig/vig så det ställer till en del problem med att lära sig stå & gå.  För övrigt är han nog världens godmodigaste och gladaste person, han stör sig inte det minsta på att han inte kan springa som styvbrorsan(som är hans bästa vän) utan han bara tar det som det kommer och hänger med på det han kan göra. Hoppas du fortfarande kollar här ibland, det är ganska skönt att veta att man inte är helt ensam där ute :)

Anmäl
2015-06-11 14:28 #41 av: pernillaa

Få se Corpus calosum är inte samma sak som hjärnbalken va?

Ha en bra dag! // Pernilla


Anmäl
2016-05-05 02:57 #42 av: pådistans09

Hej - hittade just denna sajt och  den här tråden. inser att den kanske ej är aktiv längre men gör ett försök ändå för den är så intessant! Jag har en son som fyller 14 om ett par dagar. Vi har vetat att han är neurologiskt "icke-typisk" sedan han var liten, men fick bara reda på hans avsaknad av hjärnbalk (corpus callosum) förra året när han var med i en forskningsstudie och hans hjärna magnetröntgades. Vi var alltså inte på jakt efter en ny diagnos men han fick två - autism och ACC (avsaknad av hjärnbalken eller agenesi av corpus callosum), vilket ju är en rätt rejäl chock men samtidigt en förklaring till mycket. 

Sonen (N) är supersmart i vissa avseenden, har varit frisk och har utvecklats relativt normalt motoriskt, men socialt och emotionellt och på många andra sätt tänker o funkar han tämligen annorlunda mot de flesta andra barn. Vi ska göra en genetisk test snart, eftersom ärftlighetsfaktorn är stark. När jag läser pernillaas inlägg blir jag alldeles rörd, beskrivningen av hennes sambo kunde i mångt o mycket vara en beskrivning av min man (och Ns pappa). Han har ingen diagnos, men det är inte osannolikt att han ochså har en genetisk skillnad i hjärnan.

Jag söker med ljus o lykta efter relevant information och andras berättelser. I populärmedicin/forskning (det man kan hitta själv på internet) finns inte mycket som känns relevant. Gissar att mer kunskap kommer efterhand, och att detta handikapp kanske inte är så ovanligt som man tidigare trott. Men, det var hjärtevärmande och hoppfullt att läsa dessa inlägg. Kram och tack till Kimpa och alla andra som delade med er av er erfarenhet.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.