14 - Barn med kroniska sjukdomar

när det finns ett "fel" på ens barn

2008-10-21 19:05 #0 av: Telefonkontakt

var på bvc idag med Elva som nu har blivit 3 månader. Elva har alltid haft lite skakiga ögon och det är något jag trott ska försvinna då de sa på det BB när hon föddes.

Men idag på bvc så sa sköterskan att det är inte normalt så hon leta rätt på läkaren som tittade på hennes ögon. Ser gör hon helt klart sa dem (jag hade ju märkt om hon var blind). men att ögonen darrar är inte normalt och det kan hon ha hela livet förmodligen. så läkaren ska skicka remiss till ögonläkare.

Jaha.. så idag har jag fått veta att mitt barn med all sanolikhet har ett fel på ögonen.. man kan ju leva med darriga ögon (kommer inte ihåg vad det heter, blev lite chockad när de sa det).

Det är ju inte en sån stor "grej" om man säger så, men det känns ändå så tungt att det är något fel på mitt barn. känner mig samtidigt dum som känner så då det finns mycket värre saker som kan hända..

någon som vet vad det heter när man har darriga ögon? någon här som har barn som har det, eller kanske själva? hur funkar vardagen?

På bilden sitter Elva med bonusfarfar Lennart aka Konstiga Gubben

Anmäl
2008-10-21 20:03 #1 av: DG

Jag har inte hört talas om just detta men min bror har en ögonsjukdom som upptäcktes när han var 3 år. Han har fått gå på massa behandligar och åka till sjukhuset fler ggr för kontroll.
Nu är han 13 och mår jättebra, han åker till sjukhus några ggr om året fortfarande men det går bra.
Barn är väldigt flexibla och dom blir vana med sånt och lär sig leva med det utan större svårigheter :)

Anmäl
2008-10-21 22:30 #2 av: Kimpa

Mitt barn som skelar lite hade skakiga ögon till en början. På henne var det musklerna som inte orkar hålla ögat på sin rätta plats, vilket hon har tränat upp med tiden.
Så tro inte det värsta...Det är säkert inget att oroa sig för.
Hon är så lite än.

Anmäl
2008-10-21 23:38 #3 av: Telefonkontakt

jag är /var skelögd när jag var liten. men skelar gör hon inte. får se vad ögonläkaren säger.

Anmäl
2008-10-22 03:45 #4 av: magma

Jag har aldrig hört talas om "darriga ögon", men jag förstår hur du känner. Försök ta det lugnt, leta information och försök tänka att det ordnar sig. Misstänker som #2 att det är en träningssak också, som blir bättre med tiden.

Anmäl
2008-10-22 11:01 #5 av: Susanne

TK, det är inget "fel" på Elva. Hennes ögon pysslar med annat just nu bara.
Skriver du vad ögonläkaren säger?

Susanne Glad

Anmäl
2008-10-22 11:04 #6 av: Zahara

#5 Mycket bra sagt! håller med dig helt!

Anmäl
2008-12-11 20:25 #7 av: Villavagen

Kan det vara så att hon har nystagmus? Det har min son.

Anmäl
2008-12-11 21:59 #8 av: Telefonkontakt

#7 Nystagmus har hon. vi ska bara få det bekräftat av ögonläkaren på tisdag nästa vecka. Sen så är detju andra grejer som läkare säger tydligen ska vara "fel". Fast jag håller inte riktigt med..

Anmäl
2008-12-12 10:03 #9 av: Susanne

#8, vad jag hoppas att hon bara har "grus" i båggångarna. Det skulle iallafall göra mig glad, inte att hon har oturen att få det utan för att det är lätt att åtgärda.
Vad mer säger läkaren är "fel", är det det ni ska få reda på nästa vecka?

Susanne Glad

Anmäl
2008-12-12 20:15 #10 av: Villavagen

Min sons ögon verkligen irrade i huvudet hela tiden på honom när han var riktigt liten. Vad vi inte visste var att han inte såg någonting. Han blev väldigt glad när man tog honom mot ett fönster eller en lampa för då sipprade väl lite ljus in. Jag såg att det var grått i hans pupiller, som om någonting speglade sig. Han hade tät gråstarr på båda ögonen. Detta opererades ganska omedelbart och idag ser han bra med kontaktlinser som vi tar ut och sätter i varje morgon och kväll. Därför har han nystagmus men ögonen irrar inte längre efter operationen så att det syns, men han måste fokusera blicken när han tittar och vrida lite på huvudet. Vi lever ett helt vanligt liv trots detta. Han går på ögonkontroller i Stockholm två ggr/år där de kollar synen och att han har rätt styrka på linserna. Detta är nog väldigt ovanligt, jag känner ingen som har varit med om det. Jag kan känna din oro så som jag hade det för lite mer än sju år sedan men med facit i hand har det gått väldigt bra, det finns duktiga läkare idag. Jag vet inte var du bor, men att få fara till St Eriks ögonklinik i Stockholm känns för oss väldigt tryggt. Vi har lång både bil och båtresa för att ta oss dit men det är det absolut värt. Jag håller tummarna för er på tisdag. Kram.

Anmäl
2008-12-12 20:47 #11 av: Telefonkontakt

#9 motoriska fel som orsakas av hjärnskada, tror läkaren att det kan röra sig om och därigenom ge hennes Nystagmus.

Men jag tror inte längre på vad läkaren sa. Elva verkar inte ha några motoriska problem alls. tar leksaker fins och träffar nästan aldrig fel och hon vänder sig jätteduktigt (till min stora fasa ibland, haha) och nu idag så kan hon sitta i mitt knä utan att ramla omkull. hon är tidigt med allt känns det som och läkaren som säger att hon förmodligen kommer att vara sen med det mästa.

Hon hackar inte längre med huvudet utan håller det stadigt som vilken liten bebis som hälst.

Men om det nu skulle vara som läkaren säger, så gör det ingenting.

Elva ser och hjärnan kompenserar nystagmusen (enligt bvc) jättebra. Det kunde ha varit värre Glad

 

#10 det låter som en jobbig period ni haft! Men vad bra att det är "fixat", är jätteglad för er skull. Är lite nervös inför tisdag, men inte mycket. Är berädd på att hon kan ha lite fel på synen/ögonen mer än nystagmus, men hon ser och verkar som att hon ser precis lika bra som andra barn.

Jag skriver på tisdag och berättar vad ögonläkaren sa Glad

ps. Och titta in i en kameralins är något hon har blivit jätteduktig på.

Anmäl
2008-12-12 22:31 #12 av: Pernilla

#11 Definitivt duktig på linskikandet! Åååh sötis sötis!

Anmäl
2008-12-23 18:05 #13 av: Telefonkontakt

Hej alla, nu har vi varit hos ögonläkaren idag.

Elva har nystagmus och det har vi vetat ett tag nu (nystagmus är att ögonen darrar för er som inte vet)

ögonläkare kollade  om det fanns något avvikande med hennes ögon som kunde orsaka nystagmusen. och då såg hon att Elva var översynt, mer än andra bebisar i samma ålder. men det kan rätta till sig, men inte såpass mycket. så hon kommer att få glasögon om några år. fast eftersom hon har nystagmus så kommer hon att få kontaktlinser då det också dämpar nystagmus.

Vi ska tillbaka om några månade roch se hur hennes syn har blivit. Ögonläkaren tyckte att Elva verkade helt normal och säger att skallröntken avfärdar vi tills nästa besök.

Känns faktiskt rätt bra. Skönt att veta att hon har normala ögon fast hon bara är översynt och det finns ju lätta metoder att hjälpa, då linser och/eller glasögon. Glad

Anmäl
2008-12-23 21:15 #14 av: Jennifersthlm

Fy bubblan så skönt att höra!!! Ha en god jul nu!!

Anmäl
2008-12-24 00:17 #15 av: Susanne

Det var ju goda nyheter inför jul och allt.
MEN, jag är mycket förvirrad...har ni varit hos en öronläkare?
Nystagmus är ju kristaller som inte ligger rätt i båggångarna, det har  ingen direkt inverkan på synen, en ögonläkare kan alltså inget göra.
Förenklat är det alltså grus i öronen som ligger och skräpar så att hon inte hittar rätt balans och då blir yr och ögonen darrar, ungefär som när man åkt karusell.
En skicklig öronläkare kan med några få enkla rörelser med hennes huvud få gruset på rätt plats och yrseln och darriga ögon försvinner.
Om ni inte fått remis till en öronläkare bör den läkare ni har få en stor smutsig stövel på lämpligt ställe.
(här följer en rad olämpliga ord som ni själva får lista ut).

Susanne Glad

Anmäl
2008-12-24 00:46 #16 av: Telefonkontakt

#15 Nej, ögonläkare. Nystagmus är vad jag har fått lära mig inte något grus i ögonen, utan något litet fel i hjärnan som inte koplar ihop att ögonen ska vara still. Men även det du säger är rätt, fast det verkar vara något helt annat nystagmus du syftar på.

Det är det här som Elva lider utav.

http://www.sankterik.se/templates/Page____2268.aspx

Anmäl
2008-12-24 01:03 #17 av: Susanne

# 16, Ahaa, fast jag tycker ni ska ta en öronläkare också...bara för att vara säkra, jag är nämligen lite skeptisk till enbart en läkares åsikt när det gäller barn och särskillt små barn. Nystagmus, både "din" och "min" sort, är inte vanliga så den läkare ni träffade kanske inte ens vet något om "min" sort, precis som jag inte hade en aning om "din" sort. Jag menar inte att han har fel, han kanske bara har mindre rätt.
Det skulle ju lika gärna vara det här som beskrivs i Wikipedia.
www.sv.wikipedia.org/wiki/Nystagmus
Det finns en bättre sida men den hittar jag inte nu då förståss.

Susanne Glad

Anmäl
2008-12-24 01:15 #18 av: Telefonkontakt

#17 vi har varit hos 2 olika läkare. först en allmän barnläkare som pratade om hjärnskada. det är dock inte uteslutet och hon sa precis samma sak som ögonläkaren gjorde idag. och eftersom Elva visar tendenser till något yttepyttelitet hjärnfel så tror jag starkt på vad de här två läkarna säger. Jag tvivlar att Elva lider av yrsel, isåfall borde hon konstant må ganska dåligt och det gör hon inte.

Anmäl
2008-12-24 01:27 #19 av: Susanne

Jag ber om ursäkt att jag är så j***a envis. Jag jobbar med hjärnskador och har helt ärligt aldrig sett någon darra med ögonen. Kanske att jag helt enkelt har missat just de människorna, de kanske inte har så allvarliga fel att de "behövt mig" eller mina arbetskamrater.
Om du är nöjd med de svar ni får från era läkare så är det bra och jag ska inte tjata på dig mer.

Susanne Glad

Anmäl
2008-12-24 01:31 #20 av: Telefonkontakt

Det är lugnt Glad
Nystagmus behöver inte betyda att man har en hjärnskada, jag känner 1 tjej som har det och är helt normal och så hade min BVCsköterska en sekreterare som hade det också, och det var inge fel på henne heller förutom lite synfel och sånt.

Eftersom att Elva också har sina stunder då ögonen är still och öven i vissa vinklar så påvisar det mer att det är "min" nystagmus, jag bara orkade inte skriva ut alla detaljer Tungan ute

Anmäl
2008-12-24 01:41 #21 av: Susanne

*hahaha* jag kan inte låta bli att skratta trots att jag antagligen driver dig mot vansinne...dina 3 sista rader stämmer väldigt bra på "min" nystagmus också *LOL* Nää, förlåt, jag ska knoppa nu och låta dig riva ditt hår över mig Oskyldig och min envishet.
På tal om ärtsoppa, ska du inte färga håret rosa snart? Du passar i det.

 

Anmäl
2008-12-24 10:56 #22 av: Telefonkontakt

hehe, det stämmer säkert in också. men nu så är det något permanent och inte jäkla grus som kan tas bort. det är ju andra feö på ungen också, hela hon darrar Flört om man överdriver lite..

nä, det går inte, mitt hår är för sönderfärgat så om jag ska ha rosa så måst ejag klippa det till någon cm kort och det vill jag inte igen. men tack tack. och God jul föresten Glad

Anmäl
2008-12-26 23:46 #23 av: elize-l

Var det mitt barn skulle jag göra som susanne föreslår, det skadar ju inte iaf =)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.