13 - Barn med funktionshinder

Ny här- presentation

2009-03-13 20:42 #0 av: whorra

Hej!

Jag kallar mig för Whorra här och på många andra forum, är dock ej så aktiv någonstans utom just på ifokus.

Är 32år, bor med min sambon sedan 15 år, vi har 4 barn en son och tre döttrar. Barnen är födda -00, -03, -05 och -07, sonen är äldst.

Jag har haft hyffsat lätta graviditeter och förlossningarna är en barn lek, snabba och smärt fria (det e sant). Men från mitten av min tredje graviditet fick jag en obehaglig kännsla av att något var fel med bebiseni magen, men alla värden var bra, ul var bra så jag var nog bara nojjig, men sa endå åt sambon att OM nu något är fel på bebis och dom går iväg med den så skulle han följa med.

Vet ni jag hade rätt, bebis mådde inte bra, andades inte och var medtagen, larmet gick och kvar i förlossnings rummet var jag och en snart utbildad barnmorska....

efter 5 minuter kommer sambon in till mig lik blek i ansiktet och säger med tunn röst "bebise har gomspalt men läkarna jobbar med den" sen gick han igen, kvar låg jag rädd.

Efter ytterligare 5 min kommer en läkare in och berättar att jag fått en flicka som var medtagen och har en gomspalt, hon har även svårt att syre sätta sig själv så hon kommer flyttas upp till neoantalen.

20 minuter gammal får jag under några minuter hålla min lilla flicka, sen ser jag henne inte på flera timmar.

Kvar på neo blir hon i 8 dagar, det var 8 hemska dagar.

Hon visa sig även ha pierre robin vilket innebär att tungan tenderar att ramla bak i svalget, och hur det kan sluta förstår ni nog.

1.v gammal fick vi ett besök i uppsala hos gomteamet, och det var vår räddning just då, vi fick habermann flaska och slapp sond.

Idag är hon en tjej på 4 år som fått gomen opererad och är återställd, men vi har haft en låååång kamp för att få det bevisat att hon inte bara hade gomspalt och idag har hon en diagnos som lyder Oto palato digitalt syndrom typ 3, vilket betyder att hon troligen är det 4 kännda fallet i världen med denna diagnos och inget vet något. Hon har ät problem är hypoton i ansiktet, slappa övre luftvägar, små missbildade stor tår, små tummar, hörselnedsättning, vi både tecknar med henne och hon har hörapparater, sen går vi efter en egen anmälan på bup då hon är över aktiv, samt att vi själva misstänker ev adhd. Kan även finnas lindrig utvecklingsstörning men som sagt så långt har vi inte kommigt än.

Annars är hon en glad tjej som vet vad hon vill.

 

 

Anmäl
2009-03-13 21:21 #1 av: Elisabeth-J

Välkommen hit! Tack för att du delar med dig om din dotter, man vill ju att barnen ska födas friska men en del barn föds med olika defekter och diagnoser, dessa barn är lika underbara och välkomna och i din berättelse lyser kärleken mellan er i raderna.

Anmäl
2009-10-06 13:27 #2 av: whorra

En liten uppdatering om vad som hänt hos oss.

Våran tjej som nu är 4½år gammal har på kort tid fått genomgå magnetkamera av hjärnan, manhar mätt hjärnans aktivitet under sömn och honhar fått gå igenom en utredning på Bup, 2 psykoliger har gjprt så kalade sandlåde observationer av henne samt arbetat  med henne.

Träffa hennes läkare igår och inget ornomalt finns på hjärnan vad man nu sett, men vi har ju inte fått svar från Bup än vad dom om fram till.

Men hennes läkare som är en super bra och erfaren läkare gör klart för oss att men stor sanolikhet så av alla dom tester man redan gjort på henne så visar det på att hon ligger i den nedre regionen av det normala (språkförståelse, samt en himmla massa annat) gör att man kan misstänkla det vi länge trot nämligen att hon har en lättare utvecklingsstörning Gråter.

Det kom ju inte som en överraskning men det gör himmlans ont i själen, jag vet det är inte hela världen hon är fortfarande samma goa unge...men någon stans i mitt inre har jag nog hoppas på att dom en vacker dag skulle komma och säga att allt är bra ni behöver inte komma hit mer....men det blev inte så , och det gör så himmla ont i mig Gråter.

Varför hon? Var för blev det så här?

Det hade kunnat vara så mycket värre, men det spelar ingen roll hon är min unge och jag önskar så att alla mina barn fick vara friska och slippa en massa skit i livet, men vilken förälder tänker inte så.

Nu ska jag rycka upp mig för någon timme och fira att jag nu mera är hela 33år Cool.

Kram på er där ute.

 

Anmäl
2009-10-06 13:48 #3 av: AnnaLundin

Tack för att du delar med dig!

När jag läser din berättelse är min första tanke att så många säjer "huvudsaken är att den är frisk", när man pratar om ofödda barn. Men det är nog inte så många som tänker sig att möjhligheten finns att barnet inte ens är friskt, varken när det föds eller senare i livet. Det blir lätt lite av strutsmentalitet, man sticker huvudet i sanden så att man inte ser de tråkiga alternativen.

Jag är övertygad om att du älskar detta barn lika mycket som hennes syskon och gör vad ni kan för att hon ska få ett så gott liv som möjligt utifrån sina egna förutsättningar.

Anmäl
2009-10-07 13:53 #4 av: whorra

#3 Vet du jag har omvärderat det där med att "huvudsaken är att barnet är friskt", det gäller inte för mig längre, jag säger nu mera "huvudsaken är att barnet LEVER"... för inte fasen spelar det någon roll om barnet har handikapp eller ej, man älskar barnet lika mycket endå, MEN jag har en annan oro i kroppen om mitt barns framtid.

När man är gravid så önskar man sig ett friskt sunt barn, men sen händer det som man inte vill ska hända, i vårat fall viste vi det inte fören tjejen kom ut ur magen, men samma sekund som hon anlände for vårat liv runt i en toktumlare allt vändes upp och ner, livet blev ett kaos av känslor. Mitt ena minne är att jag kände skuld till dom 2 barnen som fanns hemma redan, jag hade ju lovat dom när vi åkte in till BB att jag snart skulle vara hemme med bebisen, så blev det inte, jag känner än idag att jag ljög för barnen.

Man vet inte vad livet har på lut bakon nästa knut, men nu mera tar jag inget förgivet.

 

Anmäl
2009-11-03 07:57 #5 av: whorra

Vet inte om så många läser men tänkte i alla fall berätta att vi nu haft ett möte med psykologerna på Bup och fått svart på vitt att vår dotter med största sanolikhet inte har ADHD men vi fick även svart på vitt att vår älskade tjej har en lätt utvecklingsstörning Gråter, det gjorde riktigt ont att få det på papper....

Det är många tankar som far runt i huvudet på en, mest om framtiden, både jag och pappan är rädd för dom problem som kan uppstå. Vi jobbar båda inom vuxenförvaltningen med personen med olika funktionsnedsättningar.

 

Anmäl
2009-11-03 10:17 #6 av: AnnaLundin

Tråden är öppnad 70 gånger och då är det ändå en rubrik som kanske inte visar vad som egentligen står här. Får jag ändra rubriken till något mer beskrivande? (har du ngt förslag?)

Jag tycker att det är jättebra att du delar med dig, så att fler inser hurdan verkligheten är för vissa familjer.

Sen tror jag att er dotter ändå har det väl förspänt iom era jobb, ni vet i alla fall mer än de flesta andra föräldrar i samma situation vad ni kan och bör ge dottern för hjälp för bästa möjliga liv. En lätt utvecklingsstörning måste ju ändå inte innebära att livet blir torftigt.

Kämpa på och lycka till!

Anmäl
2009-11-16 12:36 #7 av: SannaHolmgren

Jag blir väldigt rörd av denna tråd, det får mig att tänka på mina barns kusin som föddes för tidigt i grav vecka 24. Hon kämpade för sitt liv av och till i ett par år, bodde på sjukhuset, flyttade hem så småningom som 1½åring med trakeostomi och sondmatning, dessa blev hon av med vid ca 4 årsåldern och har nu bara extra syrgas när hon blir förkyld, hon har eventuellt en mycket lindrig utvecklingsstörning som endast är misstänkt, ingenting utrett men är numera så pigg, vild och GLAD att jag ofta slås av tanken på att kära nån, hon är ju den mest FRISKA personen av oss alla - i sitt sätt att leva spontant och bekymmerslöst.

Denna flicka fyller fem år om ett par månader och har just lärt sig prata, har just lärt sig äta vanlig mat, har just "friskförklarats" av försäkringskassan i form av indraget ekonomiskt stöd och hon har lärt MIG om att leva här och nu, som om varje dag vore den sista. Jag är så glad över att denna lilla kusin finns.

Jag sänder en hel hög med lyckosparkar och styrkekramar till er, och hoppas att ni inte möter alltför mycket svårigheter på er väg in i framtiden.

Anmäl
2009-12-18 14:56 #8 av: trollet85

Usch den västa känslan e att känna på sej att nåt e fel me barnet i magen...
Sista veckorna av graviditeten fick ja en sån där känsla... Tänkte att de va väl normalt i slutet av förlossningen.

Förlossningen gick väl bra, har ju inget att jämföra med Flört, sonen kom ut och dom la på honom en filt o upp på min mage.
Då han va rätt slemmig i lungorna ville dom ta med honom ut igen för att kolla andningne. Sambon följde med.
När dom håller på o sy mej kommer en läkare in och sambon. Han hade samma färg som skåpet bakom honom. O alla vet vi ju att inredningen på sjukhus e vita Flört
Första tanken som for genom huvudet var "nu e ungen dö!"
Läkaren konstaterar att "oj håller ni på o sy, men då kommer vi tillbaka om en stund." Tror aldrig ja tjutit så dant innan.
Hon som satt o sydde mej gick ut o hämtade tillbaka läkaren, me orden. "Du kan ju inte bara lämna henne så där!"
Läkaren kommer in o klappar mej på axeln o säger " ja vet inte om ni såg de, men han är född med ryggmärgsbråck."
Sambon bara skrek rakt ut.
Eftersom han hade lite svårt o andas ville dom lägga honom på 15 i väntan på transport till Linköping. O då frågar läkaren om ja ville se honom en gång till innan? Va e de för jävla fråga?!?
Ja fick träffa honom en sväng till innan han o sambon gick ner på 15.
3timmar efter förslossningen hade personalen tagit fram extrapersonal o ambulans för att skicka honom till Linköping. O då återstår frågan: Hur vill du göra?
Ja hade inte fått gå ut sängen än.
Eftersom ja inte visste hur allvarligt de va me sonen valde ja o skicka honom o själv stanna kvar i Norrköping. Sambon åkte hem.

Nån stans ska man lita på sin magkänsla, även om man inte vill.

Anmäl
2009-12-22 15:26 #9 av: MiiM

 

Jag vet hur du måste må och hur jobbigt alla känslor kan vara runt om kring dig nu men jag tror du stark och jag vet med tiden så lär man sig hantera dessa svåra situationer ödet har trotts allt i sin väg och det inte alltid man villig gå just den vägen som blir och jag hoppas att det finns andra runt om kring dig som kan dig stötta och förstå dock hade vi inte riktigt den turen men vi två kämpar på.

Stå på dig och gråt ut det bättre du får utlopp och skriva av dig allt du känner det hjälper en del.

Jag kan bara ge dig en "kram" och jag vet på ungefär vad som du går igenom det är bra att du öppet kan skriva om det som sker och det tror jag kan hjälpa andra med att våga öppna sig för det inte ofta man vågar tala om dessa öden som är så pass skrämmande för många.

Tack för du dela med dig.

Lite om mig:

Jag har 4 barn + ett änglabarn (Fick leva i tio timmar och tio minuter hon dog av GBS dock ansågs hon när hon föddes vara helt kärnfrisk.) + en ofrivillig abort (Jag var mycket ung ca 15 år.), ett missfall (För ca 2 år sedan.)

Och nu är jag i graviditetsvecka 34.

Jag är 29 år och varit gift i 9 år i år nu den 24/12 2009.

Och har då hitintills ett barn med Dolt handikapp.

Ni som vill kan gärna klicka på länken och läsa om våra barn och dess öde vi fått varit med om hitintills.

Lite mer om vårat öde, om våra barn

(Tyckte det var allt för lång för att skriva in här.)

 

//M

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.