# barn med handikapp/funktionshinder Author: lisette alla säger ju att det inte har ngn betydelse vad det är för kön på sitt barn, bara det är friskt. jag med, ska jag villigt erkänna. jag var livrädd för att loke skulle visa sig ha något handikapp. jag vet att vi inte är ur farozonen än. hur reagerar man om ens barn har ett handikapp? det kan vara vilket  handikapp som helst. ## Comment 1 Author: Cattis Med enorm sorg, som man bär med sig under barnets hela uppväxt. Den bleknar förvisso, men man hade ju liksom förhoppningar och drömmar för sitt barns räkning. Man önskar ju att det skall bli lätt i livet för dem, inte att de skall behöva den bördan att bära resten av sina liv. Mina barn har bokstavshandikapp. Mer att läsa om dessa handikapp finns på systersajten [Bokstavsfolk i Fokus](http://bokstavsfolk.ifokus.se/ "http://bokstavsfolk.ifokus.se/"). ## Comment 2 Author: lisette hur är det då med fysiska handikapp som rörelsehindrade? hur fungerar det i vardagen? ## Comment 3 Author: [Borttaget] Min son föddes med en ledstelhet...det innebär att han har svårare för vissa rörelsen än vad andra barn har. Han började ändå gå när han var 10 månader gammal....men var mycket klumpigare i sina rörelsen än andra jämåriga barn. Han är förvarande klumpigare än andra barn och har svårt för vissa rörelsen men visst har han blivit bättre. Detta kommer nog alldrig försvinna helt på honnom. Han är även mycket starkare än sina jämmåriga och har inte hundra koll på sin styrka än....och hamnar även i bland i situvationer när han har menad vara snäll men att det har blivit lite väll för hårt. Allt det här har jag lärt mig att leva med....älskar han för den han är......fast det kan vara lite tuffare ibland...men kull med lite annorlunda vardag ibland med... ## Comment 4 Author: martdat Min största rädsla när jag var gravid var att min dotter skulle vara kattalergiker,, fick absolut inte inträffa,, det var det enda jag tänkte på. nu var hon tackochlov inte det, hur man hade reagerat kan man nog inte säga förens  man är i den sittsen,, Däremot har hon heteretopi. aspergers. adhg, odd,och tics, men symtomen på detta kom ju krypande så då han jag inte tänka på det, så hur man reagerade,,, hm, en dag i sänder och gör fortfarande, tar det som det kommer.. ## Comment 5 Author: Faxlin Tror ingen kan säga hur man skulle reagera förns man sitter där. Reaktionerna blir så otroligt olika eftersom alla är olika individer. ## Comment 6 Author: Gullan402 #0 Ens barn är ju barn hela livet... det finns aldrig ngn tidsgräns som säger att efter det o det årtalet så riskerar inte ert barn att bli handikappat, så jag förstod inte riktigt vad du menar med texten "ur farozonen än". Nu när jag läser igenom mitt inlägg låter det nästan elakt men jag kommer inte på ngn annan formulering o jag menar inte vara otrevig lisette. ## Comment 7 Author: lisette jag tror att alla vill ha ett friskt barn, man älskar givetvis sina barn oavsett vilket. men ett barn med fysiskt handikapp innebär ju ofta stora omställningar i  livet. det ar inte meningen att låta otrevlig eller högfärdig på ngt vis, men jag ÄR rädd att få barn som är handikappade. ## Comment 8 Author: Lorita #7 klart man är rädd att få ett barn med handikapp, Jag är fortfarande rädd att det ska hända dom något och jag ska mista dom eller dom ska bli skadade för livet (13&15 år). I går var jag hemma före barnen och ambulansen åkte förbi på stora vägen utanför, behöver jag tala om vilka två jag ringde för att förvissa mig om att dom mådde bra ![Flört](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-wink.gif) ## Comment 9 Author: Gullan402 #7 givetvis är det en sak jag oroar mig för oxå men vad jag menar är att barnet växer aldrig ur farozonen för min del... Mina barn är 4½ o 8 men ännu är det för tidigt att konstatera att de inte blir handikappade. Det kan ske genom sjukdom lr olycka lr att läkarna hittar ngt som de(vi) inte upptäckt än. Samtidigt kan man ju inte konstant oroa sig men visst finns tankarna där ibland. ## Comment 10 Author: Attolan Välkommen till holland! [http://hem.passagen.se/mia85/](http://hem.passagen.se/mia85/) Välkomna era barn som är annorlunda Ni har SÅ mycket att lära er av era barn oavsett intelligensnivå eller koncentrationsförmåga. Sen är ju omgivningens attityd ett problem som vi föräldrar måsta stå ut med genom hela barnets liv :( tyvärr.  Om alla barn bara accepterades så skulle livet vara så mycket lättare för alla och då skulle det inte vara så upprivande att få ett barn som inte stämmer in i "mallen". Fram för ett välkomnande och integrering av alla barn i ett jämnlikt sammhälle!! ## Comment 11 Author: Kimpa Såg att detta var en gammal tråd men vill ändå skriva av mig. Har också alltid tänkt att könet spelar ingen roll, bara det är ett friskt barn jag får. Mitt första barn var en grabb som alltid legat före sin utveckling nästan, han har alltid velat mer än han klarat av...:-) Mitt andra barn blev en dotter som föddes med LKG, läpp-käk och gomspalt. Det blev en riktig chock då jag fick se henne, för det var inte det söta lilla ansikte jag hade tänkt mig. I mina ögon såg jag bara ett stort "hål" i hennes ansikte. Men efter en vecka hade jag accepterat hur hon såg ut och började älska detta lilla fina ansikte, för det finns inga barn som har så breda fina leenden som LKG-barn... När hon opererade ihop munnen och näsan vid tre månader, saknade jag hennes gamla utseende enormt! Hon har legat efter ganska mycket i sin utveckling och de ville gå till botten med det inne i Uppsala. Nu i januari fick vi ett tyngre besked då vi gjorde en MRT (magnetröntgen) på hennes huvud. Hon saknar hjärnbalken där alla miljarder nervtrådar finns. ingen kan idag säga vad det kommer innebära med hennes utveckling. Antingen blir hon som vilken människa som helst eller så kommer hon få problem med grov- eller finmotoriken, talet, tillväxten osv... Det är bara tiden som får visa. Men jag kan lova att hon trots allt detta är det finaste som finns på denna jord. ## Comment 12 Author: Kimpa Ett kort från i år... ## Comment 13 Author: lisette fick du inte reda på hennes spalt innan förlossningen? på vårt ultraljud så kikade de efter spalt. ## Comment 14 Author: Kimpa Nej de kunde inte se det på ultraljudet då det gjordes på vårt lilla sjukhus i Enköping. Gjorde ultrljud på KS då jag fick mitt första barn och det var STOR skillnad på kvalite av vad man såg och inte. På KS hade man lätt sett spalten, medan i Enköping fick man anstränga sig för att se fingrarna och tårna! Hade gärna velat veta om spalten så hade man kunnat förbereda sig lite på vad som väntade... ## Comment 15 Author: lisette hur lång tid vad det mellan graviditeterna då? tekniken utvecklas ju med. måste komma som en stor chock. hur gammal är hon? pratar hon ngt? hur ser tänderna ut? tänker på om de växer ut normalt, eller de har påverkats av spalten? ## Comment 16 Author: Kimpa #15. Jag fick min son mars-05 och dottern nov-06 så det är ju inte så länge sedan. Jo, nog blev det en chock alltid. Det fanns inte med "på kartan" att det skulle kunna tänkas bli så. Det tog nog två-tre veckor innan jag började se hur fin hon ändå var. Pappan fick mata henne i början då jag kände ett väldigt obehag. Hon var tvungen att ha special flaska och efter en vecka fick hon även en lösgom då hon hade väldans problem att få i sig tillräckligt. Hon blir i slutet av maj 1½år och har fått sina fyra första tänder. I överkäken sitter båda framtänderna där de ska, men de som sedan kommer på (ena sidan) brevid framtanden kommer få tränga ihop sig där det går! Då hon saknar hela ena halvan av käke. Dvs de kan ploppa upp var som helst. Först när hon är 8-10 år kommer hon opereras och tas ben från höften för att bygga upp en käke och därefter få tandställning. Har sett hur fina bett de får efteråt och de är helt felfria. Men som sagt, till en början blir det lite si och så... Nej, hon har inte börjat prata än, och det kan ha att göra med att hon inte får stöd med tungan vare sig i gomen eller käken. Sista ( hårda delen) av gomen ska de operera ihop i nov-dec i år. ## Comment 17 Author: lisette #16 ja jag kan tänka mig vilken chock det varit och det är ju verkligen inte vad man förväntat sig. vi har ett par bekanta vars dotter föddes med spalt. men hennes far har med spalt, så de var ju noga med att kolla på UL hur det såg ut. ni vet inte än hur hon kommer att gå i skolan? ## Comment 18 Author: Kimpa #17 Ja risken är ju större om man har det i släkten. Men å andra sidan kan ärftligheten av LKG ligga hela TOLV led bak i släkten! Än vet jag inte hur hon kommer kunna gå i skolan. Hon kan vara frisk i knoppen, men långsammare eller svårare för tal el rörelser. Det är just nu bara tiden som får visa vad hon kommer kunna och inte. ## Comment 19 Author: Attolan Hej jag har ett barn som inte talar, vi använder tecken istället. Som förälder till barn med tal/språkstörning så har man rätt till teckenspråksundervisning (inte de taffliga kurserna som hab. anordnar utan riktigt teckenspråk) Läs mer på [www.tuffkurs.nu](http://www.tuffkurs.nu/) Det är jättebra undervisning som jag önskar att vi fått tillgång till redan när min son var baby, det tar ju lite tid även för oss anhöriga att lära oss och vi måste ju ändå kunna mer än barnet för att introducera språket. Lycka till jättemycket!! Våra barn är ju perfekta precis som dom är, det spelar inte någon roll att inlärning kanske tar längre tid, det finns annat som är viktigt i livet. Kärlek!! (Vilkorslös kärlek) ## Comment 20 Author: Kimpa \# 19 tack för tipset, ska genast in och kolla länken. Misstänker att jag får lära mig tecken då hon är 1½ år och fortfarande inte formar läppar till något ord utan jollrar som en bebis fortfarande. ## Comment 21 Author: Ceciliaolucifer #11-12 Underbart söt hon är! Enormt vackra ögon :) ## Comment 22 Author: Attolan #20 min son blir 9 år i sommar och han säger fortfarande inte några ord. (mamma och pappa och hejdå kan vi som känner honom uttyda men inte andra). Hade vi börjat tidigare med teckenspråk så hade han haft ett större språk nu. Huvudsaken är att man kan kommunicera sedan om det är med tecken eller tal spelar inte så stor roll. Jag kan tipsa om "kika på Ika" en sångfilm med tecken. Långsam och bra för små barn. Sedan finns det "kom igång med teckensång" som också är en underbar sångvideo med tecken (1an är bäst tycker jag). Prova er fram och se vad som passar er och dottern. ## Comment 23 Author: Kimpa #21  Tack så mycket. Hon är min lilla prinsessa![Kyss](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-kiss.gif). #22 Vi ska till habiliteringenpå fredag och tänkte ta upp just språket. Tack så hemskt mycket för tipsen!![Skrattande](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-laughing.gif) ## Comment 24 Author: [Borttaget] \# 23 Hon är ju så himla söt på bägge korten!!!! ## Comment 25 Author: Kimpa #24 Tack. Kul att höra av andra ,och inte bara närmsta släkten,   att hon var söt även med spalterna. T om hennes farfar och morfar kände sig inte bekväma med hennes utseende... ## Comment 26 Author: Ceciliaolucifer #25 Hennes leende gör bilderna! :) Kan tänka mig att hon är ett litet busfrö! ## Comment 27 Author: Tussilagon #25 Nej men gud så underbart vackert barn! ## Comment 28 Author: Kimpa \# 26,27. Tack tack. Jo hon är min lilla ängel med världens finaste leende. Än så länge går hon inte, men den dagen hon gör det? kommer det nog bli busa av. Men idagsläget är hon väldigt lugn och sitter mest och småplockar med saker....Och ler så fort man tittar på henne![Kyss](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-kiss.gif). ## Comment 29 Author: PimTheGreat Jag vet inte riktigt om hörselskada hör in här på handikapp så, men ett handikapp är det ju. My har ju liten nersättning och ska få hörapparat, precis som sin mamma..![Skäms](../tiny3/plugins/emotions/img/smiley-embarassed.gif "Skäms")... det enda jag känner jobbigt är när hon ska börja skolan hur det kommer bli för henne. Kommer hon bli mobbad? utanförskap? samhället är ju så sjukt idag och kräver så mkt av våra barn... lite orolig är jag för det. men det är ju några år dit... Kortet är jag och My på Liseberg i somras. ## Comment 30 Author: Niklas Jag vet inte hur jag har reagerat egentligen. Kanske rätt praktiskt. Liksom försökt se vad vi behöver ändra och anpassa för att det ska bli så bra som möjligt. Alla barnen är ju väldigt bra på en del saker och har ganska svårt för andra. Det tror jag gäller för de flesta barn, men när det gäller neuropsykologiska funktionshinder tror jag att ytterligheterna är större. Det de är bra på är de ruskigt bra på och det de har svårt för kan ibland verka nästan omöjligt. Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 31 Author: [Borttaget] vill bara säga att din dotter Kimpa, är jättesöt :) tänkte automatiskt att man ska vara glad att vi lever i den tid vi gör. Hennes mun ser ju jättebra ut på bilderna ( barn kan ju vara elaka så det underlättar säkerligen för henne i framtiden ) gilalr leendet på första bilden, det var som du sa, brett :) angående hur man skulle reagera. Eftersom jag jobbar inom den sociala omsorgen och då framförallt med personer med autism med lättare rörelsehinder( och älskar det, finns ingen som lyser upp min vardag så som desa personer) vill jag hoppas att jag skulle ha lättare för att acceptera ett barn med funktionshinder, än en "oerfaren". Men samtidigt, ens barn är ens barn och inte en brukare man jobbar med. Men, jag hoppas att jag skulle tagit det bra ( älskar barnet skulle man gjort) men frågan är om man gör det "lika lätt" som ett friskt barn. ## Comment 32 Author: Kimpa #31 Kanske inte till en början...Så var det för mig iaf. Men med tiden har jag knytit ett nästan starkare band med min dotter än med min son. Älskar båda lika mycket , men ändå annorlunda. ## Comment 33 Author: Tatsja Mitt barnbarn är inte heller som de andra barnen. Hennes bror, mitt bonusbarnbarn är förståndshandikappad och hon är det också. Allt tar längre tid för henne, men ett riktigt yrväder. Denna lilla tvååring kan smälta farmors hjärta och kakburk. Innan hon föddes fanns risken att hon skulle bli annorlunda, men det gör inget. Hon är min älskling. Kramiz ## Comment 34 Author: Fonrims Jag har aldrig känt någon "sorg" för att min dotter  har ett handikapp. Utan det hade hon inte varit den person hon är och jag skulle inte vilja byta ut den tiden vi har haft för något i världen även om det har varit och är väldigt jobbigt många gånger. ## Comment 35 Author: whorra När vår dotter föddes blev det hela en chock, vi levde som i en glas kula under säkert 8 månader, och än i dag 4 år senare känner jag av det som kalls "den förbjudna sorgen". Att få ett barn som har någon form av handikapp är faktiskt en sorg. Man sörjer det barn man inte fick men med det inte sagt att man älskar det barn man fick mindre. Jag skulle aldrig vilja fått något annat barn än just vår dotter, hon är otroligt högt älskad och vi går genom både eld och vatten för henne. Ibland när jag ska förklara för någon som inte alls förstår vad jag pratar om så säger jag att man kan tänka på sorgen som ett stort sår som man får vid beskedet att något är fel med barnet, sedan läker det här såret snyggt oh fint allt efter som man lär sig leva med allt det nya, men det läker aldrig helt och hållet det blir en liten sårskorpa kvar längst in i mitten på såret och varje gång något inträffar med barnet eller man ska behöva kämpa hos läkare m.m så går sårskorpan sönder och såret blöder igen precis som det gjorde i början, fast nu får man en ny sårskorpa mycket fortare. Men visst gör det ont i själen men gud så lycklig jag är som fått en så underbar unge. ## Comment 36 Author: [Borttaget] Min lillebror har Downs Syndrom, ADHD och kan inte prata. Mentalt är han ca 2-3 år. Vid ca ett halvår fick han matas via sond då han blivit sjuk. Vid tio månader opererades han för hjärtfel. Jag vet att min mamma accepterat min bror efter ett par månader, för pappa det tog längre tid. Jag vet att det inte behöver vara en katastraof att få ett barn med någon form av funktionshinder. Min sambo har Aspberger Syndrom och fungerar närapå "normalt". Risken att själv få ett barn med någon form av ADD är nog ganska stor, med tanke på att det finns på både min och sambons sida. Självklart hoppas jag på barn utan funktionshinder, det är jobbigt för alla involverade. ## Comment 37 Author: trollet85 Min son är född med ryggmärgsbråck. Ja har haft svårt att ta till mej honom o se honom som person, o inte bara som handikapp. Han opererades när han var 10 veckor och ja vågade inte ta till mej honom för att ja va rädd att något skulle hända, vilket skulle göra att ja inte fick ha kvar honom. Under vistelsen på sjukhuset gick kirurgen emot hjärnstammen på honom när dom satte ett dränge. Det tog 4 dagar innan han vaknade upp och fortfarande 3 månader efter händelsen har han men. Han är betydligt svagare på vänster sida, och vänter öga hänger inte med. Han kan inte dra det ner mot näsan. Hans funktionshinder som ryggmärgsbråcket kommer innebära har jag väl förlikat mig med. Men hatet över vad kirurgen orsakat har ja inte riktigt "kommit över". Vi vet i dagens läge inte om han kommer kunna gå, vilket läkarna tror han kommer kunna göra i nån form. Hur stora hans problem blir med tarm och urinbåsetömning och fram för allt vad skadorna i hjärnan kommer innebära. Men nån stans måste man förlika sig med det som hänt och det som händer. Vi låg inne nästan 60 dar på en canceravdelning, vilket gav en hel del perspektiv på tillvaron. Vår son kommer överleva med sitt handikap, vi behöver inte gå o vara rädda för att han inte ska överleva tex en strålbehandling. Just nu skulle ja bara va gla om han kan gå runt inne, sen om han behöver rullstol ute ger ja fan i. Ja har träffat flera underbara barn me olika former av ryggmärgsbråck. O de gäller o lära sej o se personen o inte funktionshindret. Visst har ja tjutit i timmar, hatat mej själv och till viss del honom. Men det hjälper inte. Givetvis ska man vara ledsen, det är en del av sorgearbetet! Det som hjälp mig är att träffa o prata med personer i samma sits ![Glad](http://barn.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") ## Comment 38 Author: sofiak79 Alla ni som har barn med funktionshinder eller är anhöriga, välkomna till vår community, där ni kan ställa frågor, bli inspirerade av artiklar nya metoder med mera! Registrera er idag! http://www.myperfectbaby.se/ ## Comment 39 Author: jen83 Ser at deta e en gamal tråd men vil endå dela med mej, jag har 5 barn varav mina 4 sista e prematur barn! Mina 3 fösta e pojkar å dom 2 sist e flikor dom heter Leon 11 år, Deus 7 år, Wiggo 5 år, Melanie 3 år & Nikita 2 år verdens finaste barn men Deus ock Wiggo e int som Ala anra Deus Ha svår adhd/as å ha hat veldit svår at anpasa sej i samhelet å ha asistent i skola fö at int hamna snet, ner han hade gåt halva 6 års hade han 3 mishandels fal hos socialen å endå vegra bup mej jelp med utredning så han kunde få medesin då ja viste va han hade då han e kopia av mej då ja ha sama diagnoser men nu gå han i 1:an å har två medesiner å funkar som en hel normal 7 åring oftast! Wiggo börja me at han vile ut i veka 25 vi lykades håla honom ine lite til, dom uptekte på et ul at han int vexte eler jik up i vikt i magen trots at flöde i navelstrengen va bra så fik gå på ul varje veka! en dag ner ja kom dit va alt vaten borta trots at vaten ej gåt så dom sate igång mej å til slut kom han ut å måde bra sa dom men han krektes myke å öka int bra i vikt men vi fik endå åk hem han vegde 2 kg å va 46 cm men fik int koma til neo me han å exakt ner han va 1 veka så slut han eta å tapa vermen trots at ja klede på han masor å ja ringde hel dag för han krektes masor men dom vegra ta emot os å 23:00 på kvelen tog sos emot samtalet då krektes han blod å ner Vi kom til barnakuten så hade han i stort set tömt sin krop på blod å järtat ork int slå i den takt han krektes så lekaren sa åt mej at ringa min man så han kunde koma å ta farvel dom skule håla Wiggo vid liv til des! Men ner min man kom så hade Wiggo svarat bra På behanling å dom lykades flyga han ner til Göteborg der han opererades akut å dom knöt up knutarna på tarmen men efte två dar vat ha n sjuk ijen å dom jik in ijen å fik ta bort nestan hel tuntarm å seta stomipåse men den e inopererad ijen nu sen va vi der nere ca 6 månader å under den tid drabades han av blodförgiftning å alt möjlit! efte den tid ha de framkomit at Wiggo even Ha et kromosomfel som kalas 3q29 syndromet et ovanlit syndrom så vi vet int va d komer inebera i framtid fö han,men han sat int utan stöd föns han va ca 11 mån, kröp ner han va ca 14 mån jik ca 2 år så sen e han å nu ska vi in på ons til hab å få resultat av utveklingsutredningen han nys jort :) han ha even adhd/as och mild grad autism Men han e endå verdens finaste å underbaraste kille å skule int kuna tenka mej en anan son fö even om de ha vat myke Job, tårar, fötvivlan så e han så full av gledje, lyka å kerlek Ala vil ha friska barn jivetvis men oavset va man får så e det dit barn, din kerlek, din gledje glöm alrig det