Barn med funktionshinder

Artikel LKG – Läpp- Käk- Gomspalt

2010-02-10 23:39 #0 av: Kimpa

Att få ett barn med LKG är omvälvande. Det är en ny okänd situation som kan upplevas på flera tusen olika sätt. Det kan vara svårt att ta in all information som man får då man har så mycket känslor, men med dagens teknik kan man se om barnet har LKG redan vid det första ultraljudet i graviditeten på många sjukhus och på så vis förbereda sig.

 Varje år födds det ca 200 barn i Sverige med LKG, vilket gör att det hör till en av de vanligaste missbildningarna.
Under graviditetens andra och tredje månad utvecklas ansiktet och de olika ansiktsdelarna ska växa samman; först läppen och käken, sedan gommen.
För barn som föds med LKG har den sammanväxningen inte fungerat som den ska, och istället har en spalt uppstått

VARFÖR?
Vad man vet är att ärftligheten spelar roll. I ungefär en fjärdedel av alla familjer vet man att det tidigare funnits någon i släkten som fötts med LKG.
Men eftersom LKG kan hoppa över 7-8 generationer är det inte säkert man känner till någon i släkten som haft det.
Fortfarande idag vet inte läkarvetenskapen vad som i övrigt gör att LKG uppstår.

OLIKA FORMER AV LKG.
Man kan födas med total läpp-, käk- och gomspalt men också med varianter som enbart gomspalt.
Av alla barn som föds med LKG har hälften total LKG, medan drygt en fjärdedel har enbart gomspalt och knappt en fjärdedel enbart läppspalt.
Total spalt innebär att spalten går genom hela läppen, käken och gommen, medan en partiell spalt mer kan vara som ett litet "hack" i läppen
Några barn föds med dubbelsidig spalt, men de flesta har en spalt på vänster sida.
Robin med total enkelsidig vänsterspalt med en partiell spalt på höger sida. Dubbel gomspalt.
Robin med total enkelsidig vänsterspalt med en partiell spalt på höger sida. Dubbel gomspalt

BEHANDLING OCH VÅRD
Redan som nyfödd börjar behandling av barnet och följer sedan ända upp till vuxen ålder.
Om barnet har både läpp-, käk- och gomspalt brukar man få en gomplatta som man fäster i munnen för att både underlätta matningen och för förberedelse inför operationerna.
DSC_1178.JPG


Det finns tre grundläggande operationer och man börjar med att operera ihop läppen vid ca tre månaders ålder.
Redan vid 6 månader är det gommen som opereras, men den delas upp i två operationer, mjuka - och hårda gommen, med start på den mjuka.
Den hårda delen opereras vid 2 års ålder.
Den sista grundläggande operationen är käken som man gör mellan 8-10 års ålder. Man tar då ben från höften och bygger upp en käke.
Robin på uppvaket efter sin första operation; läppen 
Robin på uppvaket efter sin första operation; läppen

Det finns en rad ytterligare operationer som i vissa fall kan bli aktuella. Både plastikoperationer och operationer för att förbättra talet.

Men det är inte bara operationer som behandling av LKG går ut på.
LKG påverkar även tandutvecklingen, talet och i vissa fall hörseln, och därför följer sjukvården upp med kontroller av tal, tänder, hörsel och utseende också.
Ibland kan även LKG medföra andra missbildningar; som exempel blåsljud på hjärtat, missbildning i hjärnan mm.

--------------------------------------------------------------------------------

 Min dotter Robin föddes med LKG och känslorna man fick pendlade från att vara ledsen till arg, orättvist, ville inte ha! Det var ett rent kaos rent ut sagt.
Min man fick sköta matandet till en början då jag tyckte det var läskigt när nappen på flaskan åkte upp i spalten. Tyckte det såg ut som att hon kvävdes!
Men man kom att älska detta lilla ansikte, med spalt. Det fanns inga barn som var i närheten av hennes breda leende och den dag hon opererades ihop... Åh va jag saknade hennes utseende!
Första året pendlade vi till sjukhuset i Uppsala flera dagar i veckan till både plastikkirurger, käkkirurger, ortodontist, öronläkare, ögonspecialist och
sjukgymnast ( för att hon var "överledad").
Vid dryga ett års ålder fick vi även kontakt med neurologen och på så vis upptäcktes att Robin helt saknar hjärnbalken. Även hennes lill-hjärna ligger längre ner än den ska.
Det är kopplat till sin LKG då den ligger i samma diagonala linje, men det är ett helt annat kapitelFlört!
Robin idag 3år  Robin idag 3år

Vid tangenterna
Linda Söderberg

 

 

 

 

Anmäl
2010-02-10 23:48 #1 av: Kimpa

Trodde den skulle hamna i mitten på startsidanFoten i munnen!

Men det går ju läsa artikeln ändå!

Anmäl
2010-02-11 11:09 #2 av: sandra1977

Robin är såå söt!! ett riktigt bus!!Glad

Anmäl
2010-02-11 14:12 #3 av: AnnaLundin

Jätteintressant artikel (TACK för den!!), för en annan som inte har en aning om vad LKG egentligen innebär.

Finns det några sidor på nätet där man kan se bilder på hur det ser ut inuti? Jag är ju en nyfiken typ...

Sen - jag minns din förtvivlade tråd när du nyss fått reda på Robins avsaknad av hjärnbalken. Har du fått veta mer om hur det påverkar henne nu? På kort resp lång sikt... Är det något hon kan leva med? Vad ger det för besvär?

Jag har verkligen ingen aning men tycker det är jätteintressant, fast om du tycker det blir för personligt behöver du inte svara...

Anmäl
2010-02-11 18:35 #4 av: Kimpa

#3 hittade en länk med lite bilder, oftast är det bilder från utsidan bara.
http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/5/Plastikkirurgi/Patient-hos-oss/LKG-lapp-kak-gomspalt/Typer-av-LKG/


Självklart får du fråga, annars lär man sig inget!
Jag delar gärna med mig då det har blivit ett sätt för mig att bearbeta sorgen över att ha ett barn med handikapp.
Jag går fortfarande och pratar med en kurator varannan vecka och bölar varje gång när man börjar prata om det.
Men, det måste få komma ut.

Robin kan fortfarande inte prata så man förstår ( vi förstår ju en del ord) utan använder sig av tecken, men även där är det svårt då det är mycket med fingrarna som hon inte får till.
Här vet de inte om hon har svårt med tungrörelsen, om det går för fort för henne eller om hon inte kan kontrollera den helt enkelt.

Hon kan inte suga eller blåsa, och om det har att göra med att hon är lite kort i sin mjuka gom, vet de inte än.

Hon har en sämre balans än andra barn och ser man henne med jämnåriga ser hon ut att vara i 1½års stadiet vad gäller hoppa, springa osv.
Hon vågar inte ta sig ner för trappor.

Det som är jobbigast är att jag aldrig kan få några svar på mina frågor gällande henne.
Det är bara tiden som får utvisa och det ÄR riktigt jobbigt, samt att så fort man ser ett jämnårigt barn tänker man alltid ; så hade Robin kunnat vara.

Men...Det är bara gilla läget.

Anmäl
2010-02-11 19:01 #5 av: Kimpa

Hittade en till bra länk med bilder. De är samma läkare som skrivit den artikeln som opererat RobinCool.
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=2875

 

Anmäl
2010-02-11 20:40 #6 av: AnnaLundin

jag insåg nu att jag nog bara har sett spalt-barn efter att de opererats, det var nyttigt att se hur de ser ut när de föds.

Anmäl
2010-03-13 00:48 #7 av: Mirjami-78

Hon är ju bara så söt!!! Jag har en son som är född med ett funktionshinder så jag vet hur tufft det är när något inte är som det ska vara med ens barn.

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2010-03-13 10:26 #8 av: Kimpa

#7 Tack. Ja det är tufft.
Samtidigt som man känner att livet är orättvist och att man ville ha två friska barn, så skulle jag för allt i världen inte vilja ha henne på något annat sätt heller.
En väldigt kluven känsla som är svår att förklara.
Men hon är min lilla prinsessaKyss som med sitt sätt charmar allt och alla hon möterGlad.

Anmäl
2010-03-14 02:15 #9 av: JohannaEkroth

Gud vilken söt tjej du har! Kyss

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2010-03-14 02:17 #10 av: Mirjami-78

#8 Jag förstår din känsla till 100% Man förväntar ju sig ett frisk barn så klart. Men samtidigt älskar man det man får över allt annat!!

Sajtvärd på Singelföräldrar och medarbetare på Misshandel samt på Svåra tider.

Inget är omöjligt det kan bara vara mer eller mindre besvärligt!!Cool

Anmäl
2011-03-16 15:12 #11 av: Zoting

Hej Kimpa!

Jag måste säga att din artikel är väldigt intressant med tanke på att jag själv är en kille på 20 vårar som är född med LKG. Men det är som du skrev att med dagens teknik kan man få det att knappt synas jag personligen skulle kunna bifoga för och efter bilder på mig om intresset finns. 

Det jobbiga med LKG är inte alla dessa operationer man får genomgå. Jag har genomgått nästan 30 operationer som är kopplade till min LKG och jag är opererad av ett underbart läkarteam på NUS (Norrlands universitetssjukhus). För att förklara lite med hur det känns som vuxen med LKG så ska jag börja berätta att skolgången kan vara väldigt jobbig med tanke på att talet försämmras så fruktansvärt mycket jag personligen är ju även född med en hörselskada vilket gjode att det var väldigt svårt för mig att uppfatta vissa ord och lära mig tala engelska, jag minns när jag gick i grundskolan 1-5 klass så hade folk väldigt svårt att höra vad jag sa särskilt lärarna och vissa elever men eftersom jag hade många underbara vänner som kunde "översätta" till lärarna så fick vi det att fungera väldigt bra. Idag så är jag nöjd med mitt tal osv men det har krävts många år av träning hos en logoped på Östersunds Sjukhus, jag personligen skulle väl säga att jag lärde mig tala "rent" vid 16 års ålder. 

Som barn med LKG så blir man ofta retad och man får  även många konstiga blickar och frågor om varför man har ett ärr på läppen, det är inte alltid lika roligt som barn att behöva förklara för alla varför man är som man är. Men man måste ju lära leva med sig själv så är det ju. Men det kanske är skillnad idag än vad det var 1990 talet då jag gick i skolan, jag tycker absolut det saknas information till lärare och elever angående barn med LKG.

Enda jag är missnöjd med i dagens situation är väl mina tänder då dem inte riktigt är färdiga eller vad man ska säga. Några operationer återstår ju fortfarande eftersom man inte kan genomgå alla operationer före käken är färdigväxt vilket den blir vid 20 års ålder. 

Något jag funderat mycket på i mina år är hur min mamma och pappa kände vid födseln med tanke på att då jag föddes så kunde man ju inte se detta funktionshinder på ultraljud vilket man kan med dagens teknik. Jag tror att det var ett skräckfyllt ögonblick för både min mor och far, jag tror även att det var jobbigare för dom än vad det var för mig eftersom jag lärde mig att acceptera mitt funktionshinder väldigt fort. Jag skulle kunna förklara mer djupgåeende vad det innebär som barn och vuxen att leva med LKG idag om intresset finns hos er/dig. Vid eventuella frågor eller liknade så kan i kontakta mig på min mail: jonny_tninet@hotmail.com

Med vänliga hälsningar:
Johnny Lind

Anmäl
2011-03-16 21:31 #12 av: Kimpa

Ett stort och djupt tack till dig Johnny som vill dela med dig.
Kan säga att du fick mina tankar att snurra ordentligt nu.

Kommer skicka dig ett pm, men inte ikväll då det kommer bli långt och är för trött nu.
Men tack igen för det du skrevKyss

Anmäl
2011-03-16 22:43 #13 av: Zoting

Hej Kimpa!

Det var så lite så, jag delar gärna med mig efter egna erfarenheter eftersom jag tycker att det finns alldeles för lite information tillgänlig för allmänheten angående LKG. Jag ber om ursäkt om det blev lite rörigt när jag skrev mitt tidigare inlägg men det var nämligen så att jag hade skrivit ett annat inlägg som försvann av någon anledning så fick skriva om det lite snabbt så jag ber hemskt mycket om ursäkt för det. 

Jag är ju född med högersidig läpp-käk-gomspalt så jag vet hur det är att leva med detta funktionshinder. Men något jag tycker är skrämmande är när man kollar på andra vuxna i min ålder med LKG. då kan man verkligen se hur bra mitt läkarteam på NUS (Norrlands Universitetsjukhus) har lyckats med just mig. På senare år har jag fått en ny kirurg, en kvinna som heter Jenny Cajander mer information om henne hittar ni här 
http://www.lakarhusetnorr.se/index.php/kliniken/personal/2

Hon medverkar även i Operation smile, mer information om Operation smile hittar ni här:
http://www.operationsmile.se

Jag fick en ny kirurg pga att min tidigare kirurg började jobba utomlands och öppnade en egen plastikmotagning dock så blir han ofta inhyrd i mina operationer då han haft mig sen födseln. 

Men jag måste säga att det finns en speciell charm i att ha kvar de där lilla ärret på läppen även om det inte syns så himla mycket idag. Jag skulle personligen aldrig tillåta att dom tar bort det helt och hållet med laser som jag blivit tillfrågad om jag vill göra, det vore som om dom tog bort en del av mig. Som jag nämnde i mitt tidigare inlägg så måste man ju lära sig acceptera sig själv, sen ger det ju lite fördelar då många kvinnor i min ålder tycker det är läckert Skäms Alla är vi unika!.

Jag besvarar gärna dina frågor Kimpa om det är något du/ni undrar över och jag skulle nog kunna plocka fram bilder på mig vid födseln, när jag var liten och som vuxen om det är ett intresse så ni verkligen får se vilken skillnad det blir!. Likadant gäller det mitt tal allt finns ju inspelat redan ifrån dag 1 tills jag var 18 år gammal. Finns så himla mycket erfarenheter jag skulle kunna dela med mig utav när det gäller just LKG men som min mor alltid sa till mig. "Vill man vara fin, så får man lida pin". Jag hoppas kunna besvara dina frågor så gott jag kan. 

Med vänliga hälsningar:
Johnny Lind

Ps: Alla barn har rätt till ett leende

Anmäl
2011-03-18 11:59 #14 av: Kimpa

Hej Jonny.

Jag har ju redan skickat dig ett mail, men tänkte att andra säkert vill ta del av dina erfarenheter oxå.

Vad jag är väldigt nyfiken på är talet du skriver om.
Min flicka på 4 år talar inte mer än 2-4 ords meningar, och inga utomstående som är vana att höra henne förstår vad hon säger.
Måste nog erkänna att det blir något ord här och där som inte ens jag kan tyda, men då tar vi hjälp av stödtecken.

Vad är det som gör det svårt? Och vad är det som är svårt med uttalet ?

Mvh Linda

Ps.
Såg programmet som gick på tv för inte allt för länge sedan, där de visade två program om opreration Smile.
Även Robins lkare är med där visade det sig; Malin Hakelius.
Och ja, alla barn har rätt till ett leende, och det finns inga små barn som har så fina breda leenden som ett lkg-barnKyss

Anmäl
2011-03-18 13:15 #15 av: Zoting

Hej Linda!

Vad jag kan se så har jag inte fått något mail av dig verken här på Ifokus eller på min hotmail, så jag ber dig glatt skicka det igen till jonny_tninet@hotmail.com

Angående talet så är det olika från barn till barn jag personligen hade väldigt svårt att säga S-ljud, NG-ljud osv. Vad det är som gör det så svårt är att man inte kan "hantera" tungan som man borde och det "läcker" luft genom näsan, det blir lite som man läspar eller vad man ska säga. Men med flera år av träning osv så brukar man få det att fungera väldigt bra och sedan kommer din dotter få genomgå många operationer som underlättar talet för henne!. Dom värsta operationerna kommer ju faktiskt inte före 8-13 års ålder då dom bygger på spalten och kanske byter ut den osv.

Jag förstår att utomstående har svårt att förstå vad hon säger, det var likadant när jag var liten, det bästa ni kan göra är att hämta matrial ifrån eran Logoped och träna träna träna. Jag vet att det är urtrist som barn att behöva träna på sitt tal osv, man skäms faktiskt lite. Men det är faktiskt väldigt nödvändigt och som barn förstår man det på senare år, jag personligen gick hos logoped i 16 års tid och fick fara in till Östersunds Sjukhus 2ggr/veckan + att jag tränade med en "hjälp lärare" på skolan 2ggr/vecka så det krävs ENORMT mycket träning för att få talet att fungera. För att göra träningen lite roligare så kan man tex använda sig utan sällskapspel så som memory spel med bilder på där man då ska säga vad det är på bilderna man vänder upp. Det brukar göra det mycker roligare för barnen att träna på sitt tal. Finns många olika tips och trix på träning som jag skulle kunna tipsa dig om men då är frågan vad just ditt barn har svårt att uttala alltså vilka former av ljud?


Jag personligen minns ju inte så mycket när jag var 4 år gammal men efter att ha frågat både min mor och far så känner dom igen sig i ditt inlägg som du skrev att det är svårt för utomstående att höra vad sitt barn säger. 


Med vänliga hälsningar:
Johnny Lind


Ps: Glöm inte att skicka om mailet så jag har möjlighet att svara även där om det är något personligt du vill fråga eller liknade. Jag hoppas kunna hjälpa dig med dina frågor så gott jag kan. Ett tips kopiera min epost adress så det blir rätt för jag vad jag kan se så har jag inte fått något mail där och inte här på Ifokus heller av någon anledning men denna sida verkar ha lite problem just nu när det gäller mail och personlig information då jag prövade skriva namn,ort osv och även skicka ett mail till dig. 

Anmäl
2011-03-18 14:01 #16 av: AnnaLundin

Vad härligt Jonny att du delar med dig av dina egna erfarenheter av detta på ett så öppet sätt! TOPPEN!!

Anmäl
2011-03-18 16:13 #17 av: Zoting

Hej Anna!

Jag är väl en sådan person som gärna bjuder på mig själv och jag har alltid kört mitt eget race oavsett vad det gäller. Det kanske är så när man lever med ett/flera "funktionshinder" men jag tycker det är viktigt att man kan acceptera sig själv för den man är!.

Som jag nämnde tidigare så tycker jag att det finns allt för lite information kring LKG tillgänlig för allmänheten oftast är det ju bara bilder och massa svåra ord och som fader/moder till en son/dotter med LKG så är det inte alltid säkert man förstår vad LKG egentligen handlar om och det kan vara svårt att få kontakt med någon annan som har LKG eftersom det är en ganska ovanlig missbildning, skärskilt bland flickor. Så jag förstår att det snurrar massvis med tankar och funderingar kring LKG som mor/far och jag är bara glad om jag lyckas besvara era frågor och jag kan endast svara efter egen erfarenhet och hur jag upplevt allt kring min LKG. Är det något ni/du undrar över så var absolut inte brydd att fråga mig via mail eller i denna tråd så ska jag svara så fort som möjligt. 


Med vänliga hälsningar:
Johnny Lind


PS: Linda jag hittade ditt mail det hade hamnat ibland skräpposten så du behöver absolut inte skriva om mailet, ville bara berätta detta för dig så du inte blev orolig :$. Besvarade även ditt mail så att du kikar in det bifogade även lite kort där till dig ;) 




Anmäl
2011-03-19 18:23 #18 av: Kimpa

#15 Nu blev det många frågetecken i mitt huvud ang senare operationer.

Jag trodde att hon bara hade en operation kvar, dvs käkoperationen, där de tar ben från höften/vaden.
Så nu får du vidareutveckla vad du menar med att bygga på och ev byta ut, är du så snäll.
Nu är ju det säker väldigt olika från fall till fall, men bra att veta.

När du även skriver att talet påverkas bl a av att man har problem att "hantera" tungan. Hur kommer det sig då?
Jag menar, läppen, mjuka- och hårda gommen är ju lagade. Hur kommer tungrörelsen in i bilden?

Om du bara vet hur glad jag är av att du delar med dig av dina erfarenheter. Det är så mycket lättare att förstå när det är någon som själv har haft LKG och kan förklara, så jag kan sätta mig in i det ur en annan synvikel.
Kyss

Anmäl
2011-03-20 11:47 #19 av: Zoting

Hej Linda!

Angående operationerna så kommer ju alltid läkarteamet på nya ting när det gäller gommen och ja gommen är lagad för "tillfälligt" så att säga jag menar jag personligen har lagat gommen ~3-4gånger, varför vet jag faktiskt inte men mycket beror på att dom skulle underlätta talet för mig vilket gav bättre resultat.

Angående att dom tar ben ifrån höften och sätter i käken är nog något du missupfattat som en "käkoperation" utan benet dom tar därifrån sätter dom i "tandköttet", den operationen gjorde jag vid 10-13års ålder det är ingen riktig "käkoperation" i mina ögon, jag menar dom skulle ju knappast operera själva käken så att säga innan den är färdigvuxen vilket den inte blir förän 20 års ålder,  jag har själv inte genomgått den ännu. Det kan även bli några operationer vid 18-20 års ålder beroende på fall men ofta så gör dom många slutoperationer i den ålder med tanke på att det är då man börjar bli färdigvuxen i ansiktet osv. Sen kommer det ju väldigt mycket plastikoperationer på senare år som att snygga till ärret på läppen och kanske är det något din dotter är missnöjd med när det gäller näsan osv så jag kan svara med ALL säkerhet att det inte är endast EN operation kvar men som jag nämnde tidigare 
"ska man vara fin får man lid pin"


Angående talet och alla dessa tungrörelser är väldigt svåra att förklara. Det är ju ofta så att det läcker luft genom näsan när man tex låter som en "orm" och säger SSSSSSS då ska det på en så kallad "normal" person inte komma någon luft alls ut genom näsan utan bara genom munnen och detta går ju utmärkt lätt att kolla med en varm spegel under näsan medans man säger SSSSS. 

(därav byter man ofta ut gomspalten och underlättar talet)


Varför man har detta problem med att hantera tungen beror ju på LKGn helt klart men varför är ju svårt att svara på. Jag tror mycket på att man lär sig själv massa "tjuvknep" så att säga pga att man har ett "hål i gommen" och därav går man hos logoped och tränar massvis för att få sitt tal att bli bättre och nästintill perfekt.


Med vänliga hälsningar:
Johnny Lind


Anmäl
2011-03-27 11:44 #20 av: Kimpa

Lägger in bilder här så kan även de andra som är intresserade se dem.

Först en bild på hur Robin ser ut idag, 4 år gammal

Anmäl
2011-03-27 11:45 #21 av: Kimpa

Här är en bild på gommen

Anmäl
2011-03-27 11:46 #22 av: Kimpa

Och slutligen en bild på tandbenet.
Inte så lätt att ta kort men, men

Anmäl
2011-11-17 08:06 #23 av: Zahara

gammal artikel mem vilken underbar tös du har! Ser helt underbart glad ocg busig ut!

Anmäl
2011-11-17 21:05 #24 av: Kimpa

#23 Tack Zahara Glad.

Hon är lika underbar som hon ser ut, och världens kramigaste och gladaste barn man kan tänka sig!
Lill-stumpan blir hela 5 år nu den 28:e.

Tänk va fort tiden går.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.